Höst!

Hösten är min årstid!

Kom mig idag, äntligen, ut i skogen! Klar luft, mängder av vackra flugsvampar, fuktig mossa, soldis och skogsdoft! Bor granne med denna underbara skog, men har ändå inte varit utanför trädgården sedan i vintras.....

Blir väldigt trött av den ojämna marken, som kräver koncentration när jag skall ta mig fram, koncentration som stjäl energi av mig- men så skönt när jag äntligen lyckas!!!!

Arbetsgivare sökes!

Just nu hittar jag så mycket välformulerade inlägg i sjukförsäkringsdebatten, att jag bara måste dela med mig av dem. Även om det kanske blivit lite mycket andras ord och inte mina egna här på sistone.

Antagligen beror det på att jag äntligen är lite piggare (inne på sjätte semesterveckan !) och orkar sitta vid datorn och surfa runt betydligt mer än vanligt. Fortfarande är det dock svårt att hitta orden och formulera mina egna tankar.

Här kommer iallafall bitar ur en jobbansökan som Rosi Öberg skrivit och publicerat på Facebook. Läs och fundera på hur samhället idag hanterar de som borde ägna all sin energi åt att bli friska:


"Ang jobbet som...

Hej, jag heter Rosi Öberg och vill söka jobb hos er. Jag har just blivit friskskriven av FK och är nu riktigt sugen på att komma igång och arbeta på den reguljära arbetsmarknaden, vilket jag fått veta att jag kan.

Jag har endast lättare psykiska problem, så jag kan nog passa in bra på er arbetsplats. Böjar jag svamla konstighet är det inget ni behöver bry er nämnvärt om, ring bara en ambulans för då är det antagligen att jag har stressat lite för mycket fysiskt eller psykiskt. Jag har en diagnos på Addisons sjukdom, vilket betyder att jag inte tillverkar eget Kortison, så det händer med jämna mellanrum.

Sen tänkte jag att ni skulle kanske kunna utrusta mitt arbetsrum med en säng, ja, jag sover mellan 15-18 timmar per dygn och jag måste ju hålla mig vaken att åka till och från arbetsplatsen. Kanske kan jag hinna med en lunch. Jag kommer bara gå med ut på lunch någon dag i veckan då jag har ork att duscha, annars lovar jag att hålla mig inne på mitt rum.  ...

Min fibromyalgi ska nog inte sätta allt för många käppar i hjulet under arbetstid. Jag har bara ont med migrerade smärtor, så jag kan ju jobba varierande, men jag lovar att hjälpa till att göra arbetsschema varannan timme, så arbetsdagen flyter på.

I planeringen kan vi ju se över att jag inte får fysiskt eller psykiskt stressande uppgifter. Annars kan jag tappa koncentrationen, och bli mycket förvirrad. Men om ni har lite humor kan man ha kul med mig då. Man kan fråga mig saker som jag inte kan svara på, saker som mina egna barns namn försvinner. Kul va? Vet att vi kommer ha det roligt tillsammans.   ...

 Migränsmärtan i kan faktiskt ta kål på humöret, men jag lovar att ha ett påklistrat leende mellan kräkningarna. Men glöm för allt i världen inte att jag måste in på akuten om jag kräks och fylla på med kortison. Annars kommer Addisonskrisen som ett brev på posten. Ja, sen när jag har vilat någon timme kan jag nog vara glad en stund igen. Kanske få något jobb gjort innan tröttheten i kroppen sätter in. ...

Negativa sidor? Nä, det tror jag inte att jag har några. Kanske att jag kan låta vresig i kontakt med myndigheter numera eftersom jag har blivit misstrodd och illa behandlad under lång tid. ....

 Ja, det var lite om mig. Ser fram mot att ni hör av er!

Med vänlig hälsning

Rosi Öberg"

Alla vill samma sak: Bli friska!

Jag har hittat en ny blogg: Reaktionista. En blogg som nu är tillagd i min lista på Bloggar jag följer.

Senaste inlägget, som jag hittade på Påskuppror mot sjukförsäkringarna, heter Tillåtelsen att vara sjuk och den sätter ord på mycket av det jag själv inte orkat formulera:

"Det har pågått i några år nu, häxjakten på de sjuka i vårt land. Jag behöver ingen siffra på hur många som har drabbats av det. Utförsäkring. Det finns alldeles för mycket vriden statistik i det här ämnet. Jag kan bara se till de människor jag har i min närhet och människor jag möter i olika sammanhang, drabbade och anhöriga."

"Varför är det upplagt på det viset att politiker idag tror att sjukdom botas med arbete?

Vad läste de för konstiga böcker i skolan?"

"Det sorgligaste är kanske ändå

att jag aldrig hade varit så här sjuk

om jag inte hade behövt kämpa för min rätt till vård,

kämpa för att få den vård som jag faktiskt behöver

och få rätt diagnos.

 Om jag aldrig hade behövt kämpa för att få vara sjuk."

"Jag måste gå budbärare.

Jag måste kräva behandling trots att mina symtom är solklara.

Jag måste veta vilken vård som finns och kräva den. Annars får jag inget.

Dessutom måste jag möta ifrågasättande. För att jag har en historia av psykisk ohälsa, för att jag har smärta som inte syns.

Jag måste också leva i oron över att bli utförsäkrad. Då har jag det ändå lindrigt.

 Hela den här kampen skulle göra en fullt frisk människa sjuk"

  "Det behövs ett samlat arbete med insatser som utgår från individen.

 Någon behöver praktik, en annan behöver studera, en tredje behöver samtalsstöd, en fjärde behöver praktisk hjälp i hemmet, en femte behöver en konstkurs och den sjätte kanske behöver få vara ifred i några månader.

Men alla vill samma sak: bli friska.

Varför?

Jo, för att få ett rikt liv.

Med egen inkomst, med semesterutflykter, lagade middagar, arbetskamrater, en känsla av mening, sociala sammanhang, lunchsällskap, kafferaster, känslan av att ha gjort nytta, känslan av att sakna sin TV-soffa.    

Känslan av att få vara ett helt jag.

Jag längtar.

Jag längtar så mycket att det gör ont."

Detta kunde varit mina ord om jag bara orkat formulera dem!
Läs gärna hela texten på Reaktionista: Tillåtelsen att vara sjuk!

Bättre rik och frisk- än sjuk och fattig...

Expressen uppmärksammar just nu några av alla de fall som farit illa i den nya sjukförsäkringen:

Monica Johansson är 54 år och har varit sjukskriven sedan 2008. Hon har varit stark nog för att vara sjuk trots att hon många gånger tvivlat och funderat på att avsluta sitt liv.
Mats Eriksson dog i Fas 3 och Leif Hellström är för frisk för att vara sjuk, men för sjuk för att jobba.

Jag publicerar ett stycke ur artikeln om Leif Hellström:

"I mars 2010 blev Leif Hellström utförsäkrad från försäkringskassan och ställdes till arbetsmarknadens förfogande. Han hade då varit sjukskriven sedan september 2007.

Leif hade bara 40 procent hjärtkapacitet på vänster hjärthalva och han hade skrivit till mig i ilska och frustration för att försäkringskassan tyckte att han skulle börja arbeta.

Men inte bara det.  Han kände sig misshandlad av både trygghetssystem och sjukvården. Han kände sig totalt maktlös mot politiker och system och kanske framför allt mot sig själv - att han orkade så lite. Han ville dansa, han ville älska och leva, men han bara låg på sin säng. Orkade gå 25 meter till affären på andra sidan gatan.

När jag såg Leif blev jag rädd att han skulle dö. Det blev arbetsförmedlingen också. De såg direkt att Leif inte kunde arbeta. Du får vara inskriven här, men ligg hemma och vila dig var budskapet. (Arbetsförmedlingen bekräftar detta i samtal med mig.)

Men på försäkringskassan ansåg de honom 100 procent arbetsför och gjorde därmed en annan bedömning än både hans läkare och hans egna ord."

Är detta verkligen värdigt vårt samhälle?

Är det på något vis positivt för samhället?

Att det inte är vare sig värdigt eller positivt för de "Enstaka fallen"

och deras familjer och andra i deras närhet säger ju sig självt.

Så varför vill vi då ha det så här i vårt gemensamma samhälle????

För det är väl ingen som fortfarande tror på flosklerna:

 "Ingen blir utförsäkrad" och

"Alla som är sjuka får ersättning"?

Detta handlar på intet vis om att

"Hjälpa människor tillbaka till arbete".

 Finns det verkligen någon

som fortfarande tror på att denna utslagning

skulle vara human 

och så mycket bättre för den enskilde

än att vara sjukförsäkrad under tiden hen är sjuk!??!??!!

 

"Allt ni gör mot dessa mina minsta, det gör ni ock mot mig"

Den rättsosäkra sjukförsäkringen

Hittade ett debattinlägg i GP: Så får vi sjukförsäkringen att friskna till. Artikeln är skriven utifrån en rapport LO-TCO Rättsskydd presenterade den 4 juli och där de vill se en mer rättssäker modell för sjukförsäkringen:

Det är individer som blir sjuka. Det är den enskilde individens arbetsförmåga som måste prövas och den ska prövas mot arbeten som faktiskt finns och är möjliga att få och utföra. Allt annat är teoretiska modeller som inte fungerar, skriver Dan Holke, chefsjurist, och Claes Jansson, enhetschef, LO-TCO Rättsskydd.

För den oinvigde så verkar det väl så väldigt självklart att det inte ens borde behöva sägas!??

Men tyvärr är det väldigt långt ifrån verkligheten idag: Det kan ju finnas en och annan fuskare som skor sig på systemet och boten mot dessa parasiter blev att alla som inte är mer eller mindre dödssjuka valsar runt i ett oändligt system- om de alls får lov att vara med.

Därför går sjukförsäkringen för närvarande med 9 000 000 000 kr i vinst!!! Pengar som tagits från de sjuka, arbetsoförmögna enstaka individer som nu berövats sina utbetalningar ur den försäkring de betalade in till under sin tid som friska och arbetsföra. Som en försäkring inför eventuell sjukdom i framtiden!!!

I dag ökar sjuktalen igen. Sett över hela Sverige ökade antalet sjukfall med hela 14 procent under 2011. Nästan en halv miljon fler sjukdagar registrerades i februari i år. Den stora gruppen är så kallade återvändare. Det är personer som tidigare utförsäkrats som nu återvänder till försäkringen. Nära 70 procent av ökningen svarar denna grupp för.

Dessa människor har under en längre tid tvingats söka jobb de aldrig kan få. De har prövats mot arbeten som de är helt chanslösa att få. Många har tvingats till socialförvaltningen för sin försörjning. Till vilken nytta kan man fråga sig?

Svaret som ges, är oftast att det var så dåligt förr när människor helt lämnades åt sitt öde i åratal- men det gör ju inte detta vansinnet bättre, eller?

Kan man inte tänka sig ett mellanting, där människor får stöd att komma i arbete när det är dags för det! Beroende på sjukdom och förmåga och inte baserat på att en viss tid har gått???

Kanske skulle läkarna kunna få förtroendet att bedöma detta? Och i de fall där det verkar orimligt eller då man anser att läkaren är korrupt- hänvisa patienterna till en annan läkare för ytterligare en bedömning????

De medicinska kriterier som ställs upp för att klara ett arbete måste överensstämma med arbetsgivarnas krav och de arbeten som finns tillgängliga. Då är teoretiska modeller eller långa listor på arbeten som borde gå att utföra utan värde.

Det måste finnas ett individperspektiv i försäkringen. De medicinska förutsättningarna varierar, det fotfäste som individen har på arbetsmarknaden likaså. Det är den självklara utgångspunkten för oss.

Själva sjukförsäkringens idé är att ge kompensation för förlorad eller minskad försörjningsförmåga. Försäkringen ska också ge incitament och stöd för att återgå till arbetsmarknaden. Båda dessa grundläggande hörnpelare vacklar idag.

 ....

Med detta menar vi absolut inte att sjukpenning ska vara ett långvarigt försörjningsstöd. Men det måste ställas realistiska krav på den enskilde samtidigt som arbetsmarknadspolitiken svarar upp mot den verklighet som många i dag lever i.

.... 

Ofta är den behandlande läkarens medicinska underlag det enda som ligger till grund för Försäkringskassans bedömning. Läkarnas bedömning i ärendena bör därför väga tyngre. Rimliga krav måste ställas på hur utförligt läkarutlåtandet/intyget ska vara för att läkarens bedömning ska kunna godtas.

Också detta borde lämna större utrymme för att väga in individuella bedömningar rörande exempelvis olika rehabiliteringsinsatser samt sjukskrivningens längd.

Det vore önskvärt med en bred överenskommelse i riksdagen kring ett nytt sjukförsäkringssystem som är rättssäkert, överblickbart och förutsebart. Individens behov måste stå i centrum. Vår sjukförsäkring idag är en ganska sjuk försäkring. Det behövs politisk handlingskraft för att få sjukförsäkringen att friskna till.

Kunde inte ha sagt det bättre själv! ;)

Artikeln innehåller också en del konkreta åtgärder som jag inte tar upp här. Jag kan ju inte kopiera hela artikeln, så gå dit och läs själv om du är intresserad!

1 år sedan första tabletten!

Idag är det exakt ett år sedan jag hade förmånen att ta den första tabletten av Armour Thyroid! Det har, minst sagt, varit en skakig resa!

Min ingångsdos var ju en tablett och min läkare (vars första AT-patient jag var) gav mig rådet att sluta med Levaxinet och Liothyroninet ena dagen och börja med AT dagen därpå. Och det hade säkert fungerat bra om jag bara fått rätt ingångsdos, men det visade sig senare att 1 tablett var 1/3 av vad jag behövde- så jag rasade rakt in i Den Stora Tröttheten och balanserade på gränsen till en depression igen.

Som jag minns det så mådde jag bra första veckan- då det fortfarande fanns gamla medicinrester i kroppen, men sedan gick det bara utför. Till ett läge jag känner så väl igen, efter all tid jag spenderat i De Orkeslösas Land!

Efter 7 veckors semester gick jag tillbaka till arbetet och klarade av att utföra det i två veckor innan jag blev sjukskriven i drygt två månader för energilösheten.

Jobbade i två veckor igen och det gick jättebra! Jag hade nu nått min slutdos, 3 tabletter och mådde mycket bättre. Men då fick jag hög feber och vad som visade sig vara lunginflammation! Hemma nästan en månad och gick tillbaka till jobbet trots att jag fick sitta upp och sova på nätterna och att jag blev andfådd bara efter att gå nedför en trappa. Med täta pauser lyckades jag iallafall att hjälpligt städa de lokaler jag hade ansvar för.

Nu närmade det sig jullov och jag hade tänkt jobba under samtliga vardagar eftersom jag knappt jobbat något alls under hösten, men jag hade så svåra problem med andningen att jag tog ledigt under mellandagarna och fick två veckors jullov.

Var inte särskilt mycket bättre därefter, men hade en läkartid bokad för förlängning av min 75% sjukskrivning. Jag var ganska van vid att "hosta lungorna ur mig" vid det laget, men läkarens kommentar när jag kom in i rummet var: "Och så har du blivit förkyld också". När jag berättade att det var lunginflammationen som inte  gav med sig, så tog hon fram stetoskopet och sen blev jag kvar där i en dryg timme för olika andningstester.

Jag fick med mig ett recept på Ventoline hem och en tid för Spirometri några veckor senare. Ventolinet hjälpte ju för stunden, men effekten gick snabbt över så mina dosor med ämnet tog snabbt slut. Fick utskrivet fler, men mådde fortfarande inte särkilt bra. För att göra en långdragen historia kort så blev diagnosen Astma och när jag väl fått rätt dos med inandningskortison, så försvann besvären. Men då var vi framme i mars.

Under januari hade jag också varit tillbaka till min endokrinolog för läkemedelsverket ville ha en utvärdering efter ett halvår. Jag var då osäker på effekten av AT och om jag verkligen mådde bättre än med Liothyroninet. Lika bra mådde jag absolut, men var det också en förbättring som var värd allt strul? Jag hade ju varit så nedsatt av annat sedan i slutet av november då jag äntligen uppnått rätt styrka. Vi ansökte om ytterligare 6 månader för att jag skulle kunna fortsätta testa.

Alla turer med problem med licensen, brist på medicinen och allt annat finns på annan plats i bloggen- men det säger jag, att om dessa licensläkemedel inte gav patienterna en verklig och rejäl förbättring så skulle ingen hålla på och kämpa för att få tillgång till dessa mediciner!!!

Under våren mådde jag så bra att jag dels kunde påbörja ett arbetsförsök på 50% och dels ville fortsätta med licensmedicinen  efter dessa andra 6 månader hade gått.

Då fick jag reda på att min läkare skulle sluta om ett par veckor! Såg till att komma dit och han skrev en licens för ett år och ett recept på fyra uttag. Trodde vi båda! Tills apoteket upplyste om att det fattades en 4 när det gällde uttagen på receptet! Kastade mig på telefonen för att hinna få ett nytt recept, men då hade han redan slutat och Medicinkliniken hänvisade mig till min husläkare eftersom de inte längre hade någon endokrinolog!

Min husläkare skickar nu en remiss till en annan klinik, men jag har bara medicn fram till slutet av september så det är- återigen- en kamp om tiden!

Idag är det också ett år sedan vansinnesdådet i Oslo och på Utøya och i skenet av det så ter sig mina problem ganska små! Tänker på alla som var där eller som mist någon nära!

Nuläget

Jag har inte orkat skriva så mycket om hur jag mår och vad som händer, för vägen har varit tung ett tag- men nu är näsan ovanför vattenytan igen!



Vet inte exakt vad jag bloggat om tidigare, men här kommer en liten resume: Vid läkarbesöket i slutet av februari tyckte min läkare att det var dags att prova på hur det skulle gå att jobba 50%, så hon sjukskrev mig på 75% under mars och på 50% under april med en ny läkartid i slutet av april.

När jag gick från besöket så var jag mycket tvivlande på hur det skulle gå- för hur gärna jag än vill klara att leva ett mer "normalt" liv så vet jag ju efter alla dessa år hur stora mina begränsningar är och vad som är rimligt. Efter ett par dagar kom jag dock på att jag ju inte trott att jag skulle klara 10 timmar/vecka heller och det gick ju över all förväntan!

Började ställa in mig på att 50% skulle komma att funka och funderade på hur jag skulle kunna fortsätta på bästa sätt. Hittills har jag ju städat drygt 8 timmar per vecka och skött tvätt av moppar och trasor på de övrig knppa två timmarna.

Det har ju varit mycket flängande eftersom jag städat på tre olika ställen, ett kontor och två Öppna förskolor samt att jag tvättat moppar och trasor i anslutning till två av passen- på ytterligare ett ställe. Detta har ju dock funkat, men förra våren hade jag ju stora besvär med värk i händer, handleder, armbågar och axlar samt att tummarna slutade att klara av att vara "mothåll" för de andra fingrarna vilket ju resulterade i att min gripförmåga nästan var noll.

Då fick jag hjälp av en sjukgymnast från Företagshälsovården som kom ut och tittade på hur jag arbetade och gav mig tips på alternativa rörelser och även såg till att nytt, mer ergonomiskt, arbetsmaterial köptes in, så att jag inte skulle behöva fresta på så på mina händer och handleder. När hon mätte min handstyrka hade högerhandens styrka halverats sedan hösten innan, då vi planerade för arbetsträning, och vänsterhandens också reducerats väsentligt.



Med det nya städmaterialet och de nya städmetoderna har jag inte alls haft lika stora problem, men jag känner alltid av handlederna när jag jobbar, när jag har jobbat och ett tag efteråt innan det blir bra igen. När jag är hemma längre perioder så har jag aldrig några problem, så för mig är det ganska klart att det är städjobbet som orsakar problemen och jag är rädd för att jag också skall få fysiska skador som tillägg till alla de andra problem jag har. Det jag varit genuint tacksam för alla de här jobbiga åren har ju varit att jag sluppit värk i alla fall!

Så tillsammans med min arbetsgivare och min fackliga representant så kom vi fram till att jag skulle fortsätta städa 10 timmar/ vecka eftersom det fungerade och pröva att närma mig arbete i barngrupp igen på de tillkommande tio.

Den stora skillnaden mot när jag först började arbetsträna är ju att jag nu (med hjälp av bla Armour Thyroid) inte alls är lika känslig för intryck längre. Hittills har jag städat i en mycket skyddad och tyst miljö med få intryck, men jag känner mig mogen att gå vidare och pröva fler intryck under arbetstiden.

Resultatet blev att jag skulle pröva att vara i en liten barngrupp, med 3-5 barn, där jag skulle läsa sagor eller spela spel eller liknande. Tyvärr blev dessa pass uppdelade på två olika förskolor, pga att inte allt för mycket tid skulle gå åt till resor.



Ändå fungerade det över all förväntan! Dessutom var det jätteroligt att få möta barn på förskolan igen, läsa för dem, prata med dem, umgås med dem. På förskolorna var jag en extra resurs som inte hade något ansvar eller krav på mig.

Måndagen den 2 april började jag och den veckan skulle jag jobba en extra timme varje dag, före eller efter städningen. Eftersom jag jobbar fyra dagar i veckan, så skulle det bli 14 timmar denna och nästa vecka- om det inte varit så att långfredagen och annandag påsk låg där och de därför gick bort. Jag anser dock att jag klarade 14 timmar eftersom jag även hade klarat att jobba de två lediga dagarna om påsken inte legat här.



Fortsättning följer, för nu börjar den tuffa perioden snart och den tar jag inte nu.

Korkad art

Läser detta i Birger Schlaugs blogg:

"På fullt allvar ställer sig forskare idag frågan om människan är en hotad art beroende på vårt eget sätt att leva - urbanisering med trängsel av människor, resemönster som snabbt kan sätta igång en pandemi vi inte har vaccin att motverka, transporter av varor genom många led och stora geografiska områden och vår ofattbara fokusering på den döda ekonomi som inte har med naturen att göra."

Jag har länge tyckt att människan, som art, verkar vara synnerligen korkad och det är synd att vi är ett flockdjur som rusar på utan att fundera på om flocken har rätt.

Undrar vilka som tar över jorden sedan? Såg ett program om att det är insekternas tur efter oss- och då kanske det är lika bra att vi slipper uppleva det?

Birger Schlaugs blogg är mycket läsvärd oavsett politisk färg, han har många intressanta funderingar.

Trevlig midsommar!

Jag vill önska er alla en riktigt trevlig midsommar! Oavsett om du har ork och kraft att delta i ett rejält festande, ett midsommarfirande i det lite mindre formatet eller om du är en av dem som sitter hemma ensam och vet om att alla andra festar, umgås och har det bra.

Under många år var jag en av dem som satt (eller oftare låg) hemma för att jag inte orkade något annat och aldrig har jag känt mig så ensam som då! Storhelger som man inte orkar delta i är hemskare än vardagar man inte orkar med!

Så en stor kram till dig som inte orkar den här gången- det kommer andra tider! För mig kom vändningen med Liothyroninet och Armour Thyroiden och det är jag så tacksam för! Så även om jag inte orkar så mycket så är ändå skillnaden så oerhört stor!



Vad gör vi med livet?

Under åren efter det att jag ramlade ur det hektiska ekorrhjul jag då befann mig i, så har jag funderat mycket kring hur vi lever våra liv och vad som verkligen är viktigt i livet. Under rubriken "Bara en alldeles perfekt ledig dag" lyckas Carina Tolge-Blidh formulera en del av de funderingar jag också haft. Krönikan är införd i dagens GP Bostad, på sidan 2, för den som vill läsa den i sin helhet.

Hon utgår från den vanliga frågan "Vad skall ni göra i midsommar?" och om det förväntade spel där man skall lägga ut texten som sina fantastiska planer, så att de kan jämföras med andras: Vem skall åka längst bort / till roligaste platsen / största festen osv. Som om livet var en tävling där den som rusar på mest vinner?

"Problemet är att jag inte spelar spelet- jag är inte ens med på planen. För det ärliga svaret blir: så lite som möjligt.

Det är många år sedan jag insåg att man aldrig har så roligt som man hoppats på dessa typiska festdagar. Det är inte det att jag inte försökt. Jag har stått på iskalla takterasser och blåst i tutor på nyår; jag har hoppat små grodorna och bundit kransar i iskallt duggregn på midsommar och  ... "

"Så numera njuter jag av att ha en extra ledig dag och få chansen att göra sådant som vi tycker är roligt att göra när vi är lediga." 

Hon tror på att ha det bra hela tiden! På ett stillsamt vis som inte är så mycket att berätta om. Det tror jag också på!

Kanske skulle vi kunna dra lärdom av indianen som satte sig ner på flygplatsen när han nått destinationen. Där satt han och på frågan varför, så svarade han att hans själ måste hinna ikapp.

Har du din själ där du är?

Som fan läser bibeln

Enligt SvD idag: "... enligt socialförsäkringsminister Ulf Kristersson (M) är sjukförsäkringen tryggare idag än tidigare, eftersom sjukförsäkringen tidigare inte hade till syfte att få tillbaka människor i arbete."

Vi är nog många som kan intyga att det iallafall känns mycket otryggare att bli av med sin ersättning, att bli av med sin SGI, att bli av med möjligheterna till rehabersättning vid arbetsträning, att bli av med sin handläggare, att veta att pensionen kommer att hamna på garantinivån eftersom man är för sjuk för att arbeta och för att man helt är utanför systemet och statistiken.

Men här talar vi ju om hårda fakta och inte om enskilda personers känslor och upplevelser!

Upprop för bättre vård

Nu har jag precis skrivit på Ann-Sofies upprop om bättre vård för oss med hypotyreos. Trodde att jag redan gjort det, men det hade jag tydligen inte. Bara 108 påskrifter hittills, så det är nog många andra som inte heller gjort det- för att vi är otroligt många som delar detta, det märks ju i andra sammanhang!

Här kan den som vill skriva på listan: http://upprop.nu/NBXB

"Friskskrivning"

Idag är det exakt tre år sedan Försäkringskassan ansåg att jag borde vara frisk och därför friskskrev mig. Tyvärr innebar det inte att min hälsa förbättrades, utan endast att jag blev utan varje form av ersättning. Detta har många svårt att förstå: "Men vad har du för ersättning nu då?" har varit en vanlig fråga och den är ju förståelig. Gång på gång har de olika sjukförsäkringsministrarna stått lovat, i intervju efter intervju, att "det är ju ingen som blir utan pengar"!

Men så var det för mig och många andra. Vi som fått tidsbegränsad sjukersättning efter många års sjukdom och sjukskrivning, utförsäkrades på löpande band. Eller nej, inte utförsäkrades- vi friskskrevs!

Det fick jag reda på när jag besökte Arbetsförmedlingen för att skriva in mig på det Arbetsmarknadspolitiska programmet. Efter många om och men, besök och telefonsamtal, fick jag till slut reda på att jag inte "ingick i målgruppen" eftersom jag inte var utförsäkrad utan friskskriven.

En lek med ord, säger jag, som inte var friskskriven på något annat vis än i Försäkringskassans papper! För oss som varit sjuka längst innebar alltså "hjälpen" bara att vi från den ena dagen till den andra skulle försörja oss på arbete istället för bidrag- och visst ser det fint ut i statistiken när man ser hur mycket "friskare" det svenska folket blivit de senaste åren och med hur många miljarder sjukförsäkringarna går med överskott. På vems bekostnad?

Eftersom jag hade både en man, del i en villa och en bil så kunde jag inte heller få något annat stöd. Min man har behövt byta arbete för att få en säkrare inkomst och vi har varit tvungna att sälja vår bostad för att få minskade boendekostnader, men jag har klarat mig bra i förhållande till så många andra!

Försäkringskassan hade kunnat förlänga min tidsbegränsade sjukersättning med 12-18 månader och det var det jag ansökt om. Jag hade nämligen efter många års helvete, snubblat över information på nätet som antydde att den hypotyreos som läkarna ansåg välbehandlad, ändå kunde vara orsaken till mina svåra problem. Bad därför om en förlängning för att hinna utöka medicineringen och pröva andra alternativ, vilka jag trodde skulle kunna hjälpa mig att få min hälsa tillbaka.

Försäkringsläkaren, eller den försäkringsmedicinska rådgivaren som det nu heter eftersom det tidigare namnet hade en alltför negativ klang, ansåg dock att jag inte "borde" ha några kvarstående problem efter så lång tid. Det tycker inte jag heller att jag borde, men det spelar ju ingen roll eftersom jag ändå hade det!

Till saken hör, att jag redan tidigare hade ett mycket lågt förtroende för dessa "rådgivare" som helt utan eget ansvar eller möjlighet till överklagan (eftersom de inte utför något myndighetsuppdrag- det gör den handläggare som de rådgiver! Så finurligt att det måste ha tagit lång tid att fundera ut detta) kan avge vilket utlåtande som helst utan att behöva ta konsekvenserna av det eller ens träffa den det berör.

För mig blev det väldigt tydligt vilket godtyckligt system det var, när jag blev utförsäkrad första gången, 2007. Då ansökte jag om sjukpenning istället, när sjukersättningen drogs in.  På samma underlag som en försäkringsläkare då ansett mig "fullt frisk i samtliga på arbetsmarknaden förekommande arbeten" när jag nekades sjukersättning, så bedömde en annan mig som "helt arbetsoförmögen i något som helst arbete". Vilket även de olika läkare jag besökt under åren och de två utredningar som Försäkringskassan skickat mig på ansett.

Kontentan av detta blev i varje fall att försäkringsläkare nr 1 gjorde en helomvändning och instämde i utlåtande nr 2, när hon fick ta del av det. Alltså blev jag beviljad den tillfälliga sjukersättning jag tidigare inte varit berättigad till. Rättssäkert????

Nu hade jag inte denna möjlighet att få ytterligare ett utlåtande, trots att försäkringsläkarens utlåtande var både slarvigt och kortfattat och även innehöll fakta som inte gällde mig utan troligen hade hämtats från någon annans journal. När jag påpekade detta för handläggaren så verkade det inte vara så mycket att göra åt. När jag envisades så kunde hon skriva in felaktigheten i min journal, vilket inte betyder något alls eftersom det i ursprungshandlingarna fortfarande står fel. Jag började undersöka hur jag skulle göra för att JO-anmäla detta, men mådde allt för dåligt för att jag skulle orka slutföra det under de två år man har på sig.

Nu har jag som sagt varit "frisk", dvs utan varje form av ersättning eller annan möjlighet att försörja mig sedan 1 april 2009. I korthet kan tiden sedan dess beskrivas med att första halvåret ägnades åt att öka Levaxindosen för att se om en högre dos kunde få mig att fungera bättre. Effekten var minimal.

Andra halvåret började jag med Liothyronin, som komplement till Levaxinet och effekten var stor: Plötsligt kunde jag börja tänka, koncentrera mig, klara viss belastning när det gäller att ta emot intryck, hörseltest visade att min hörsel förbättrades, jag började orka delta i aktiviteter som omfattade mer än 2-3 personer, kunde delta i samtal, började sköta vissa inköp, kände mig säkrare som bilförare osv. Helt enkelt fick jag en stor del av mitt liv tillbaka!

Efter ca 20 månader som "friskskriven" kunde jag äntligen börja arbeta! Jag började arbetsträna 2 timmar/dag, 2 dagar i veckan och utökade det med ytterligare en dag i taget, tills jag efter drygt 3 månader kunde börja ett "riktigt" arbete som städerska på 25%! Under hela tiden fram tills dess hade jag varit sjukskriven på heltid av den läkare jag går hos på Vårdcentralen och därefter har jag varit sjukskriven på 75%.  Friskare än så ansåg hon mig alltså inte.

Nu har jag klarat av att städa 25% i drygt ett år och det är dags att gå vidare. I somras bytte jag ut de syntetiska sköldkörtelhormonen mot det naturliga preparatet ArmourThyroid och mådde under höstmånaderna riktigt dåligt igen, men det visade sig bero på att jag börjat på en dos som var 1/3 av vad jag behövde för att fungera.

De senaste månaderna har jag mått så bra! Jag kan vara vaken från morgonen och fram till kvällen, det kunde jag inte ens med Liothyroninet. Det ger en oerhörd livskvalitet att inte behöva sova middag ett par timmar varje dag för att man skall kunna fungera! Jag kan utsätta mig för miljöer som stormarknader, jag kan umgås med andra i flera timmar, jag kör bil utan minsta problem, jag är inte alls lika ljudkänslig, mindre ljuskänslig,  jag återhämtar mig mer "normalt" när jag ändå blivit uttröttad osv. Kort sagt: Jag är på god väg tillbaka till livet igen!

I morgon skall jag börja utöka min arbetstid. En extra timme per dag skall jag jobba och då pröva att vara i barngrupp igen. Jag skall börja med att ha aktiviteter som tex läsning med en mindre grupp barn för att se hur det fungerar. I början av maj skall jag förhoppningsvis vara uppe i 50% och jag hoppas så att det skall fungera att åter arbeta med barn- det som varit en utopi i så många år nu!

Vinter igen...

Tur att jag tog ut våren lite i förskott i helgen- för nu ligger snön som ett täcke över alltihop och det känns ganska vintrigt igen! Tur att jag inte ställt undan vinterkängorna i mina vårkänslor.... Lite förnuft fanns tydligen kvar... :-)

Vårhelg!

Vilken underbar helg jag har haft! Solig lördag, fågelkvitter, hyfsad andning och uppe i rätt nivå av sköldkörtelhormonerna igen!

Igår tog jag nog ut mig lite för mycket, vilket har gjort att jag inte fått så mycket ur händerna idag- men det gör inget för känslan av att ha kunnat göra det jag ville göra och vara nöjd med det är guld värd!

I går tömde jag ett halvt garage med utemöbler, arbetsbord, växthyllor och annat trädgårdsrelaterat! Gjorde iordning en liten uteplats vid husväggen där solen värmer gott redan nu. Även om mina ögon numera inte alls är lika ljuskänsliga som tidigare, så är parasollet ett måste. Nu skall jag bara få fram dynorna till stolarna, så skall vi nog ha många sköna stunder där i vår!

Parallellt med uteplatsen gjorde jag också i ordning en arbetsplats för omplantering och övrig växtskötsel. Lite tidigt att börja plocka ut övervintrande växter ännu, men den dagen kommer den med!

Längst bort skymtar trädgårdskomposten och framför den stolen som är så viktig för mina försök att ta täta och korta raster för att orka mer och längre, men så svårt det är!!! Även om jag är mycket bättre på att avbryta ett projekt idag, än vad jag var för bara några år sedan....





I köksfönstret har de frösådda kronärtskockorna, tomaterna och dahliorna börjat sticka upp sina små gröna skott, medan spetspaprikorna och julrosen bidar sin tid. Åh, vad jag längtar efter att våren skall sätta fart!!!

Markoolio: Jobbigt att mamma inte blir trodd

Markolios är på krigsstigen mot Försäkringskassan eftersom hans mamma inte anses arbetsoförmögen trots ryggproblem pga ett arbetsliv med hårt kroppsligt arbete. I Aftonbladet berättar han:

Efter en misslyckad diskbråckoperation kunde hon inte längre arbeta. I höstas opererades hon igen, men smärtan är kvar.
– Det blev värre efter operationen. Morsan har extremt ont och går med rullator, säger Marko ”Markoolio” Lehtosalo, 37.     . . .

Under ett möte mellan läkare och en handläggare på Arbetsförmedlingen kom man fram till att det inte fanns några arbeten som Irma ­Lehtosalo kunde klara av, berättar Markoolio. Det hjälpte inte heller.

– Mamma gråter, hon tycker att detta är skitjobbigt, hon blir inte trodd. Hon har rätt till sjukpenning.
Markoolio tänker ta striden mot Försäkringskassan.    . . .

– Det handlar i­nte bara om min mamma. Systemet är uppåt väggarna. Det finns andra sjuka som inte ­orkar driva det vidare. Men jag kommer att driva det så långt det går, jag tar det till Högsta domstolen om så behövs, säger han.

Markoolio kanske har större chans än oss andra att väcka opinion om absurditeterna inom sjukförsäkringen. Det är bara att önska honom lycka till!

 

Trötthet betyder så olika saker för friska och sjuka

En mycket bra beskrivning av hur trött och energilös man kan bli av en för låg ämnesomsättning hittade jag i Ann-Christines blogg, en av de sköldpaddor som slagits för oss länge! Så här skriver hon:

"Jag mådde sämst morgnar och förmiddagar. Fram på kvällen kunde jag bli någorlunda normal och jag tänkte ”nu konserverar du den här känslan och så är det bra i morgon bitti också”. Men det funkade inte. Tanken kunde inte hjälpa mig eftersom det var hormonerna som var rubbade. Inte med all vilja i världen gick det.

Jag har stått MÅNGA gånger framför badrumsspegeln och sagt till mig själv ”överlev till kl 11 så klarar du dagen”. Å jag menar verkligen ”överlev”. Det var HEMSKT! För en frisk människa är det helt omöjligt att förstå känslan av att vara sköldkörtelsjuk och inte kunna dra runt energin som du vet finns där, men som är död och begraven för att hormonerna saknas.

Å så många gånger jag tvingade mig iväg till jobbet. Kör till nästa trafikljus så får du se hur det känns där. Du klarade det, kör till nästa då. Jag hade 13-15 ljus till jobbet på den tiden beroende på vilken väg jag körde. Å när jag sedan parkerat och gick de sista 300 meterna till jobbet kunde jag vända mig mot bilen och säga ”kör hem mig igen”. Förstår ni?"

Hela texten kan ni läsa på hennes blogg, där det också finns mycket annat intressant.

Det är så hemskt att vi är så många som har eller har haft så stora problem, men att det ändå inte tas på allvar inom vården. Undantag finns, men för min egen del så hade jag fortfarande  gått på en för låg dos av Levaxin om jag inte själv börjat läsa på och hittat andra att diskutera med på nätet.

Varken ökningen av Levaxin, att prova Liothyronin eller att ansöka om licens för Armour Thyroid har kommit från mina behandlande läkare, trots att jag mått så dåligt under så många år. Mina prover har ju  varit så "bra". Däremot har jag haft en väldig tur som mött bra läkare när jag själv begärt att få pröva annan medicinering för hypotyreosen och det är jag glad och tacksam för, men skulle ju önskat att det vore standard och inte beroende på vilken läkare man råkar hamna hos....

Innehållsrik onsdag

I går morse åkte jag till Vårdcentralen för spirometri, dvs test av lungfunktionen. Mina lungor visade sig fungera dåligt, vilket inte kom som någon överraskning, men efter fyrdubbel dos med Ventoline så var min andning godkänd.

Min läkare är på semester den här veckan, men astmasköterskan skall ta upp min medicinering med henne direkt på måndag. Troligen kommer jag att få inandningskortison för att minska inflammationen. "Vi ses nog igen", sa astmasköterskan när jag lämnade henne. Men jag tycker egentligen att jag har fullt upp med alla andra symtom och vårdkontakter jag redan har....

Eftersom jag sovit mycket dåligt på natten, då jag ständigt vaknat för att jag inte kunnat andas, så sov jag en stund direkt när jag kom hem igen. Väcktes av telefonen som, via en receptarie på apoteket, berättade att nu hade mina tre burkar med AT kommit!

Hängde på låset i morse för att hämta dem och kunna ta dem som morgonmedicin idag, fick då veta att "anskaffaren" ringt och berättat att jag kunde få en lånad burk, vilket ju inte längre behövdes då mina "egna" burkar kommit tillrätta igen. Stort tack till dig okände man som annars hade lånat mig en burk!

Posten kom med ett meddelande från mammografin jag varit på i förra veckan. Beskedet var att jag inte har bröstcancer och det är ju en sjukdom jag verkligen är tacksam att jag slipper!!! Så astman får väl vara okej då....

Under eftermiddagen deltog jag i en mycket fin begravning. Allt var så välordnat och man kunde känna den kärlek de närmsta anhöriga lagt ner i förberedelserna. Till och med vädret var soligt, trots att dagarna före och efter bestått av en hel del snöfall. Alla de som deltog, mängder av blommor och inte minst prästens tal vittnade om att det var en älskad person som nu lämnat detta livet. Önskar nu att de anhöriga får kraft att gå vidare och kan glädjas åt sina positiva minnen.

Det var min ovanligt innehållsrika onsdag, för sedan somnade jag gott igen! Men för bara ett år sedan hade det alls inte varit möjligt för mig att klara av så mycket på en och samma dag!

Ingen medicin i sikte...

Under gårdagen väntade jag på att få det sms som skulle visa att medicinen nu fanns på apoteket, men det kom aldrig...

På eftermiddagen tog jag ändå vägen förbi apoteket för att fråga efter mina burkar med Armor Thyroid. De hade inte kommit och nu var de slut hos leverantören! Detta togs dock på största allvar och receptarien hittade fem burkar på ett annat apotek i närheten. Tyvärr var de ju undanlagda till en annan kund, så av det blev det inget...

I morse blev jag uppringd och fick veta att det inte finns några burkar kvar hos den svenska leverantören och att importen tar 2-3 veckor, vilket ju är jättelänge med tanke på att jag står helt utan medicinen!

"Anskaffaren" hittade dock några burkar som hör till en annan patient och hon skulle ringa honom och höra efter om jag kan få låna en burk så länge. Hoppas på det, för det är ju inget jag själv skulle tveka att ställa upp på eftersom jag vet hur struligt det kan vara att få tag på sin livsnödvändiga medicin!

Mycket jobb för personalen på "mitt" apotek, men de utför det med gott humör och stor servicekänsla!

Själv återgår jag till den medicinering jag hade innan jag bytte medicin: 40 mcg Liothyronin och 25 mcg Levaxin. Hoppas jag håller mig uppe på det tills jag får tillgång till min ordinerade medicin igen!

Licensen klar!

I tisdags, när jag ändå var på apoteket för att hämta ut mer Ventoline, passade jag på att fråga efter hur det gick med licensen. Det hade då gått en vecka sedan jag lämnade in den och i vanliga fall brukar det bara ta något dygn, men jag hade ju också blivit varnad för att det kunde ta tid då Läkemedelsverket tydligen är överhopade med arbete för tillfället.

Svaret blev iallafall så småningom, per telefon någon timme senare, att det inte kommit något svar. Den trevliga tjejen som ringde upp mig undrade hur bråttom det var och eftersom jag redan ransonerade tabletterna (istället för 3 grain AT tog jag nu 1 grain AT + 50 mcg levaxin + 20 mcg Liothyronin vilket blir i närheten av vad mina vanliga tre tabletter ger i T3 och T4) så ansåg hon att det ju var akut. Hon lovade att kolla upp detta och återkomma så snart hon hade något besked att ge.

På torsdagen ringde hon igen och berättade att hon under gårdagen ringt till Läkemedelsverket, som då skulle utreda vad som hänt. Nu hade de ringt tillbaka och berättat att min licens blivit godkänd! :)

Medicinen är betställd och skall komma redan på måndag förmiddag, så jag har verkligen tur! Idag kunde jag börja på min normala dos igen och hoppas verkligen att burkarna kommer på måndag, för från tisdag står jag nu helt utan medicinen.

Skönt med personal som både är professionell, personlig, trevlig och tar sitt uppdrag på allvar!

Mera väntan....

I tisdags fick jag licensen i brev från läkaren på sjukhuset. Den hade ju skickats direkt till Läkemedelsverket, men de behandlade den inte eftersom den inte kommit in elektroniskt från ett apotek! Så jag åkte raka vägen till "mitt" licensapotek och lämnade in den och receptet på Armor Thyroid.

Nu hoppas jag att det går snabbt, för jag har bara medicin kvar fram till och med måndag!

Annars har det varit tyngre med andingen den här veckan. Förra veckan tyckte jag att jag kunde andas riktigt lätt, men i helgen fick jag en ny förkylning, som iofs inte är så tuff i sig, men som gjort varje andetag svårt att ta- igen!

Men ljuset är tillbaka och det är till och med ljust när jag kommer till jobbet nu! Jobbar ju oftast 15.30-17.30, så det är fortfarande mörkt när jag slutar, men inte så länge till!

Livsfunderingar

Anne Lundberg porträtteras i dagens GP och där uttrycker hon något som jag tycker är värt att spridas vidare:

"Jag tror inte att jag har fått jobbet för att jag är snygg, och då behöver jag inte vara rädd för att förlora jobbet om jag blir gammal och ful. Jag tror att jag gör det jag gör för att jag är bra på det. Och då blir jag bara bättre på det, ju äldre jag blir och ju mer erfarenhet jag får."

Så underbart sagt!!! Och vilken motvikt till dagens utseendefixerade och ungdomsinriktade samhälle!

I veckan hörde jag på radion, att det har blivit lättare för "äldre", dvs 50+, att få jobb. En 62-åring intervjuades och hon hade inte trott att hon skulle ha en chans att få ett nytt jobb när hon blev uppsagd, men har nu fått ett fast jobb hos en arbetsgivare som ser mer till erfarenhet än ungdom. Båda delarna behövs förstås, eftersom de kompletterar varann, men jag har aldrig förstått varför man inte värdesätter erfarenhet och förvärvad kunskap mer i Sverige! Även en 62-åring har ju minst 3 års arbete kvar att utföra för sin arbetsgivare och idag när tanken är att vi skall jobba till 67 eller 69 eller till och med 79 års ålder så är det ju dumt att kassera människor redan innan 65!

Jag "upptäckte" Anne Lundbergs storhet som programledare i tv-serien "Himlen kan vänta". En underbar och livsbejakande serie, som följde några personer som drabbats av svår sjukdom och trolig död. I dagens porträtt får hon frågan om hur mötet med dessa personer påverkat henne och en del av svaret handlar om livet och dess mening:

"Det var få av dem vi följde som började hoppa fallskärm, sålde villan eller seglade jorden runt. Det var ingen av dem som ångrade att de inte jobbat mer. Det som blev viktigt var alla nära relationer, man ville äta frukost fler morgnar med sina barn, gå ut med sina bästa kompisar och dricka öl, träffa sin brorsa på tu man hand och ha förtroliga samtal. De blev duktiga på att leva i nuet, att uppskatta vardagliga ting. Det som till synes inte verkar så upphetsande, men som är fundamentet i livet. Att inse att en grå tisdag i november är lika viktig som en nyårsafton eller julafton.
- Man kan se fram emot festen på lördag, men då blir alla dagar fram till helgen en transportsträcka. Som man bara betar av. Men de är också precis lika viktiga. Det är dagar i livet som man inte får tillbaka."

 Kan det sägas bättre?

Insändarsidan i dagens GP innehöll också funderingar om livet och vilket samhälle vi vill ha, i En ensam mammas funderingar:

"Skriver dessa rader ur mitt perspektiv som ensamstående mamma som bor i en förort som förfaller och arbetar i stadens äldreomsorg. Hur är det tänkt att jag överhuvudtaget ska få denna vardag att gå ihop med arbetstider som ligger på helger kvällar och storhelger?

 Finns det barnomsorg när jag jobbar? Nej. Räcker min lön till att försörja mig och mitt barn? Nej. Kan jag åka på solsemestrar? Nej. Har jag råd att ha bil? Nej. Skulle jag få låna pengar på banken? Nej.
Samtidigt som dagstidningarna översvämmas av kändisars skattefusk och kommunägda bolags fiffel och den bedrövliga äldreomsorgen. 

Jag skäms över hur vårt samhälle förfaller, ingen stolthet, värdighet eller ärlighet finns där. Det är jag, den ensamma mamman som inte alltid har råd att köpa nya dammsugarpåsar och inte alltid har pengar till en liter mjölk, som går till jobbet inom den göteborgska äldreomsorgen, med andan i halsen.
Jag har ett arbete där jag ska underlätta och stötta våra sjuka och äldre. Vilket jag gör efter allra bästa förmåga. Jag är mycket stolt över min arbetsinsats, ibland tryter min ork, men jag skulle aldrig lasta det på mina omsorgstagare eller deras anhöriga. Och många med mig sliter på samma sätt.

Min frågeställning är, vad är det då som driver eller vad är det som gör, att vissa oftast redan välbeställda, med god min, kan smita undan skatt, fiffla med gemensamma medel för att sko sig själva?

Skäms på er giriga!
Hur tror ni då att min motivation blir, att ytterligare försöka förbättra den mänskliga välfärden för mina medmänniskor, med mitt utgångsläge. Våra löner måste hållas nere, det har vi alltid fått höra, då det är en stor kostnad för samhället. Äldreomsorgen är finansierad av skattemedel och den behöver kosta, men för det krävs åtminstone, att alla hjälps åt att bekosta den och skam åt er som inte vill vara med och betala för den, måtte ni inte bli gamla och sjuka.

En alldeles vanlig undersköterska"

 Jag har inget att tillägga.

Väntan.....

2 veckor sedan jag var på sjukhuset för den rapport Läkemedelsverket ville ha efter ett halvår med Armour Thyroid. Sedan jag kom upp i dos har jag mått riktigt bra, trots lunginflammation med efterföljande astma och all den energi som gått åt bara till att andas.

Min man kommenterade igår att jag inte alls är lika ljuskänslig längre och det stämmer ju, för jag kan sova även om det inte är kolsvart i sovrummet. Det kunde jag inte förut, då var jag tvungen att täcka för alla ljuspunkter i rummet och ha dubbla gardiner och persienner för fönstret för att alls kunna somna. Jag prövade även ögonmask, vilket skulle varit det enklaste sättet att få det tillräckligt mörkt, men den tryckte mot ögonen så det fungerade inte. Jag har varit väldigt känslig för alla intryck: beröring, ljus, ljud, lukter och emellanåt smaker. Det är så skönt att det minskat!

Annars är det mest revolutionerande för mig att jag ofta klarar mig utan att sova middag! Tills jag började med Liothyroninet sov jag middag 2 timmar varje eftermiddag, vare sig jag ville det eller ej (och det ville jag inte!), för jag kunde inte hålla mig vaken mer än 5-6 timmar åt gången. Med Liothyroninet minskade behovet något och jag kunde ibland bara ligga och vila en halvtimme-timme eller sova någon timme- vilket även det var en stor förbättring!

Med den senaste dosen AT, 3 tabletter x 1 grain, behöver jag oftast inte sova! Det kan finnas andra orsaker, som att jag hade ett helt annat sovmönster pga mina andningssvårigheter hela december- första halvan av januari och att jag ätit kortison (Betapred) för astman de senaste veckorna, men nu har jag slutat med dem så om det håller i sig så har jag verkligen fått en rejäl förbättring av min livskvalitet! Hoppas, hoppas....

Nu väntar jag bara spänt på att Läkemedelsverket skall godkänna en ny licens så att jag kan hämta ut ny medicin på apoteket. Lite bråttom är det, för de jag har hemma nu tar slut vid månadsskiftet och apoteket behöver upp till 3 veckor på sig att få hem nya....

Vilken underbar dag!

Vilken underbar dag: Solen skiner och jag kan andas bättre än på månader! Dessutom är jag pigg för första gången på länge!!! Kan det bli bättre!!???

Läkarbesök

När jag började jobba igen efter lunginflammationen den 12/12 så mådde jag ju mycket bättre, men hade fortfarande svårt med andningen och hade kvar den envisa hostan- vilket jag hade räknat med och antog att jag skulle behöva ha ett tag innan jag var helt bra. Febern och själva lunginflammationen var ju borta.

Men hostan och framför allt andningssvårigheterna har fortsatt och satt ner min ork rejält. Det har inte heller känts som om det egentligen gått åt rätt håll, men i måndags hade jag en ny läkartid för förlängning av min 75% sjukskrivning och då tog jag upp detta.

Läkaren lyssnade och höll med om att det lät rejält täppt i luftrören och jag blev sedan kvar för flera tester för att se om det fanns en allergisk komponent i det. Resultatet blev iallafall att jag fick ventoline att andas in och kortisontabletter, Betapred, att ta varje morgon. Jag skall också få kallelse till en spirometerundersökning för att ytterligare utreda detta. Alltid är det nåt!!!

Medicinerna jag fick har iallafall hjälpt mig att kunna andas lite bättre, så nu går det ju åt rätt håll.... Hoppas bara att denna astmaincidenten hör ihop med lunginflammationen och inte är ytterligare ett handikapp jag skall behöva släpa på.

I går var jag hos Endorinologen för en utvärdering som Läkemedelsverket vill ha efter ett halvår med Armour Thyroid. Jag tycker att det är lite svårt att veta om jag mår bättre på det naturliga alternativet, eftersom jag först hamnade på en så låg dos att jag ramlade tillbaka flera år i mitt tillfrisknande och därefter, när jag äntligen fick lov att komma upp i den dos som kanske skulle kunna vara tillräcklig (i vilket fall är det maxdosen, så högre än så räknar jag inte med att få lov att gå), så hann jag bara ta den i två veckor innan jag däckades av lunginflammationen och astman. Inte lätt att då veta vad som är vad!

Enligt läkaren så är mina prover de bästa hittills med ett TSH på 0,01 och ett T4 på 15, så det börjar ju arta sig. Vi har begärt ytterligare ett halvårs prövotid för att ha en chans att se hur det fungerar och jag hoppas att det blir beviljat, för jag vill veta att detta inte fungerar innan jag skulle kunna tänka mig att byta, annars har ju hela denna resan varit förgäves! Så jag är inte utom risk för direktimport på egen hand än....

Jag har dock inga problem med att byta tillbaka till Levaxinet och Liothyroninet om det visar sig att jag mådde lika bra eller bättre med det, för mitt enda mål är att jag skall få en så god hälsa och så mycket livskvalitet som är möjligt för mig att återfå idag!

Jag ser alltså inget egenvärde i att ta en medicin som är svår och bökig för både mig, läkarna och apoteket att hantera- om jag inte får en markant förbättring av den! Vilket så många andra fått och vilket var det jag själv behövde få pröva för att veta att jag gjort allt som står i min makt för att få en så god livskvalitet, arbetsförmåga och allt annat som hör till livet!

Liothyroninet däremot ger jag aldrig upp! Det utgjorde skillnaden mellan att överlevnad och att faktiskt börja orka leva!

Man vill bli älskad....

I går låg det en bok framme på jobbet och jag kunde inte låta bli att bläddra i den när jag tog paus. Fem gånger mer kärlek heter den och tar upp det faktum att det man ger uppmärksamhet förstärks.

Fem gånger mer kärlek, eller med andra ord: att ge sina bara fem gånger så mycket positiv uppmärksamhet som tjat, tillsägelser och gränssättning är ett förhållningssätt som ger stor utdelning!

Så självklart och genialt att det inte borde behövas en hel bok om det, men trots det så är det så mycket lättare att tjata om det som inte fungerar än att uppmuntra det som barnet gör rätt. Boken riktar sig till föräldrar och andra som har att göra med barn mellan 2-12 år, men jag tror att detta är så mycket mer allmängiltigt än så!

I boken citeras en dikt av Hjalmar Söderberg:

Man vill bli älskad,

i brist därpå beundrad,

i brist därpå fruktad,

i brist därpå avskydd och föraktad.

Man vill ingiva människorna något slags känsla.

Själen ryser för tomrummet och vill kontakt till vad pris som helst.

 

Så sant!
Tänk om vi alla kunde se och uppmuntra varandra så mycklet mer! Om vi alla hjälptes åt för att få en värld där människor inte behövde sträva efter att bli avskydda och föraktade! Om vi kunde börja kommentera det som någon gjort bra, ge ett leende till en hemlös eller säga några ord till en vilsen tonåring som håller på att halka snett. Så lätt egentligen!

Jag minns fortfarande en dam som kommenterade "den vackra färgen på min jacka", en dag när jag var ute på min dagliga promenad under de hemska månaderna i början av 2001. Hon såg att jag mådde skit och gav mig ett leende och några ord på vägen som jag fortfarande kommer ihåg, tio år senare!

Då sov jag 17 timmar per dygn och hade svårt med alla funktioner som har med det dagliga livet att göra: äta, laga mat, sköta hygienen, hålla undan omkring mig- men jag försökte ta mig ut på en promenad varje dag för det hade min läkare sagt var viktigt för att jag skulle bli frisk. Vilket var mitt absoluta primära mål!

Men det syntes nog att jag hade det svårt och hon gav mig några sekunder av sin tid och sitt intresse. Trots att det varit lättare att bara gå förbi så gav hennes ord mig en bekräftelse på att jag fanns och att livet gick vidare. Hon gav mig lite hopp och en positiv känsla under resten av promenaden- även om min jacka, i sanningens namn, nog inte var mycket att hurra för...

Mellandagar

Julen och nyåret ligger bakom oss och jag fortsätter att ha rejäla hostattacker och problem med andningen... Hade tänkt jobba i mellandagarna, men tog ledigt i sista minuten- dels för att min arbetsinsats egentligen inte behövs (verksamheten är stängd under julen) och för att jag är så trött, så trött...

Har iallafall deltagit i julfirande, haft besök vid två tillfällen och varit ute en stund och rensat ogräs. Fantastiska vintrar när man kan hålla på med sin hobby hela året runt!!! Och det man tar nu, det har inte kommit upp igen nästa gång man tittar dit..... Så underbart, njutningsfullt att vara utomhus och kunna smågreja utan krav! Ett av de bästa sätt jag hittat för återhämtning- när jag bara orkar ta mig ut och göra något.

Får mig att vilja vidarebefodra ett inlägg som Birger Schlaug, avdankad politiker som inte kan hålla sig ifrån tagenterna, skrev på juldagen: Jag minns en vinter...:

"Jag drar in tjugo löskubik på en dag, sa han. Och lade till: I juletider får skotaren stå på gården. Den står på gården och den kostade trehundrafemtitusen. Men den får stå. Har du suttit en hel dag och skakat i buller och fanstyg så är du trött på kvällen. Trött och tom. Nej, skotaren får stå.

– Visst blir jag trött nu också, fortsatte han. Trött med hästen. Trött blir jag. Men inte tom. Jag är trött när jag kommer hem, men inte tom förstår du.

Hästen har sin begränsning, berättade han och muttrade något om att man som skogsbrukare ska sitta och ”skaka i en jävla hytt och göra spår i skogen för varenda pinne som skall hämtas”. Och ensamt är det. Ensamt.

– Men det säger jag dig. Mig lurar dom inte längre. Hästen är bra. När jag kommer hem är jag trött. Men jag är banne mig inte tom. Hur kostnadskalkylerar man tomheten? Men den är minst lika tung som räntan. Vi har blivit lurade, förstår du. Lurade. Tala om det för världen du! Du som sitter och blarrar i teve titt som tätt. Tala om det. Tala om att plånboken, hur stinn den än är, bara kan fylla fickan. Inte bröstet."

 Det beskriver så bra att det finns olika sorters trötthet och att det inte är den fysiska tröttheten som är den värsta, för den är ju egentligen något positivt: Att man har använt och utnyttjat sin kropp så att den är trött och behöver vila, men också att efter en natts sömn så är man okej igen! Väldig skillnad från den trötthet som inte går att påverka, som finns där oavsett vad man gör och hur mycket man än tänker positivt, vilar, äter rätt, kämpar, försöker, ger upp, kämpar på....