20 juli 2015

4 år med Armour Thyroid samt erfarenheter av CT3M, progesteronkräm och hårmineralanalys.

I juli var det fyra år sedan jag hade förmånen att få tillgång till Armour Thyroid. Då hade jag under många år lidit svårt av min hypotyreos, först för att jag inte fick rätt diagnos när jag sökte för en förlamande trötthet, som gjorde att jag sov 17 timmar per dygn och knappt hade styrfart under de få timmar jag var vaken och därefter för att jag inte blev hjälpt av den enda medicin som då erbjöds oss med låg ämnesomsättning, Levaxin.

Ett decennium av mitt liv försvann i ett töcken när min kropp led svår brist på det aktiva sköldkörtelhormonet, trijodthyronin eller T3. Bo Wiklands forskning om att en hög andel av kvinnor med kroniskt trötthetssyndrom egentligen led av en obehandlad hypotyreos och Internets ökade möjligheter att söka information om sjukdomen och ta del av andras erfarenheter, blev en vändpunkt för mig och gjorde att jag började inse att det var den låga ämnesomsättningen som var orsaken och att de övriga problemen bara var symtom på detta. Jag fick då också kunskap om att det faktiskt fanns andra behandlingsalternativ- något även mina läkare var tämligen okunniga om.

Efter det att Bo Wikland öppnat mina ögon, så var det Scandlab (senare starkt förtalat av etablissemanget och tvingat till stängning) och Turtles Sköldkörtelforum som hjälpte mig vidare. Utan dem och det upplysningsarbete de drog igång så hade jag kanske fortfarande famlat omkring i den stora tröttheten och hjärndimman. Idag är det ju tämligen lätt att hitta info, men då var det där som kunskapen och erfarenheterna fanns, tillsammans med Ann-Christines Sköldpaddor som senare lades ner, men nu finns Ann-Christines blogg istället.

Liothyronin
I december 2010 fick jag, efter att (på egen begäran) först ha ökat Levaxinet till optimal dos, äntligen ett recept utskrivet på medicinen Liothyronin. Den innehåller det aktiva hormonet trijodthyronin, det hormon min kropp inte kunnat omvandla från Levaxinets levothyroin/ T4, vilket är ett lagringshormon som skall omvandlas till T3 i kroppen, vilket i nyare forskning har visat sig ofta inte fungera.

När mina åter celler fick tillgång till det aktiva sköldkörtelhormonet så förändrades mitt liv! Min hjärna började fungera och jag kunde börja tänka, koncentrera mig, hitta rätt ord, fungera i samtal och samspel med andra, börja köra bil igen, läsa och förstå vad jag läste osv. Det andra stora som hände var att min återhämtningsförmåga ökades på ett drastiskt sätt och att jag nu kunde delta i tex samtal eller gå och handla eller utföra andra vardagssysslor som jag tidigare inte klarat alls eller med största svårighet- och när jag nu tröttat ut mig så räckte det oftast att jag vilade en stund eller sov en natt och så var jag rätt okej igen. Inte som tidigare, då ett kort besök av någon nära anhörig kunde få mig att vara helt utslagen i en vecka eller två, om inte mer.

Det som inte blev bättre med Liothyronin var att mitt sömnbehov var oförändrat stort. Inte längre 17 timmar per dygn, för det hade minskat något efter det första halvåret jag varit sjukskriven, men 10-12 timmar på natten och 2 timmar varje eftermiddag. Just eftermiddagsvilan var väldigt begränsande när jag nu började må bättre och orka mer, för det kändes som om jag aldrig hann mer än att vakna och sköta morgonbestyren, hygien, mat osv- så var det dags att lägga mig igen (för jag kunde inte hålla ögonen öppna och hjärnan stängde ner) och när jag vaknade igen så var det nästan kväll och om det var vinter så var det mörkt och det kändes som om jag missat en hel dag- igen!

Jag har mött en och annan under de här åren som faktiskt inte förstått vilket handikapp det är att vara tvungen att sova en så stor del av dygnet. Det var till och med en beteendevetare som under samtal med mig insåg att "Sovmorgon kanske inte är skönt om man är tvungen". Nej, just det, att sova större delen av dygnet kanske inte är något man hade valt själv- om man haft ett val? Och att dessutom vara så trött att man knappt har styrfart de timmar man ändå är vaken är kanske inte heller något att sträva efter? Det ihop med att "Alla är ju trötta ibland" är kommentarer som bara kan uttalas av personer som inte har den mista aning om vad det är att vara sjukligt trött och utmattad!

Armour Thyroid
För fyra år sedan hade jag så äntligen lyckats få min allmänläkare att skriva en remiss till Endokrinologen (och inte ge sig när remissen först avvisades), en läkare där att ta emot mig och vid besöket gå med på att skriva en licensansökan på Armour Thyroid för mig. En ansökan som Läkemedelsverket sedan godkände så att apoteket kunde beställa in medicinen till mig, en medicin som då var restnoterad i Sverige och som jag fick vänta på i ett par veckor- men så var det äntligen möjligt att börja pröva den nya medicinen!

Så att jag anser att det var en förmån att jag fick prova och sedan fortsätta med medicinen beror på att det var många steg som skulle klaffa för att just jag skulle få tillgång till detta livsnödvändiga hormon. Och att det tyvärr är många andra som också skulle behöva den för att må bra, men som stupar på något av stegen fram till det att man har medicinen i handen. Något som gör att många chansar och direktimporterar liknande preparat, preparat som står helt utanför den kontroll som finns för läkemedel. Är detta verkligen bättre ur ett samhällsperspektiv eller borde det kanske vara lättare att få pröva alternativen inom vården när de syntetiska preparaten inte fungerar?

För min egen del hade jag gärna nöjt mig med Levaxin + Liothyronin om jag fått tillräcklig effekt av det, för det hade varit betydligt enklare! Men när det finns en medicin som gör att jag kan fungera bättre i vardagen så tar jag allt besvär det medför, vilket bland annat betyder att jag behöver en ny licens varje år och att jag då måste få tag på en läkare som går med på att skriva en ansökan. Detta kommer jag alltså att behöva göra varje år under resten av mitt liv om reglerna inte ändras, vilket är ett osäkerhetsmoment. Så jag skulle också kunna bli en av dem som börjar importera själv, för att jag inte kunnat få tag på en läkare som är villig att skriva en licensansökan för mig, någon gång i framtiden. Detta är helt sjukt! För om det är bevisat att jag behöver den medicinen idag så är det väl högst sannolikt att jag även kommer att behöva den imorgon? Vi pratar ju om en kronisk sjukdom där ett plötsligt tillfrisknande inte är så troligt! Och om jag på något mirakulöst vis skulle kunna sluta med medicinen så skulle jag ju inte fortsätta ta den bara för att jag hade en livslång licens!

Nu har det just kommit ut uppgifter om att Hillary Clinton tar Armour Thyroid- en medicin som vissa svenska läkare varnar för av alla möjliga orsaker, som att den kan ge "Galna ko-sjukan" eller att den "äter upp dig inifrån"! Är det troligt att en uppsatt presidentkandidats läkare skulle skriva ut en så livsfarlig medicin till en blivande president? Eller är det svenska läkare som kommer med undanflykter och har skygglapparna på? Eller som helt enkelt skiter i hur deras patienter mår så länge som de själva inte behöver tänka utanför boxen?

Nog om det nu, detta skulle ju handla om de senaste fyra åren, om vilka det även finns mer skrivet i andra blogginlägg och på sidan Min hypotyreos. Med hjälp av T3/ trijodthyronin kunde jag börja arbetsträna och klara det på 25%. Jag övergick därefter till 25% arbete, ett anpassat arbete där jag städade i lugna lokaler istället för att vara förskollärare i barngrupp. Nästan tre år höll jag på med detta och jag försökte även gå upp i tid vilket jag inte klarade, men mina 10 timmar i veckan klarade jag av hyfsat bra. Periodvis. För jag hade också långa sjukskrivningsperioder, kanske upp till 50% av tiden, dels när jag hamnade mycket lågt i hormonnivå i samband med bytet till Armour Thyroid, dels när jag en vinter fick lunginflammation orsakad av en nydebuterad astma och dels när jag försökte gå upp i tid och fick ett nytt utbrott av Menieres sjukdom, som varit vilande ett tag. Plus den sista våren jag jobbade då jag var så helt slut att jag bara klarade av sammanlagt 7 veckors arbete på hela vårterminen. Då insåg jag till slut att det inte var hållbart och jag sa upp mig från min fasta tjänst till midsommar 2013.

Salivkortisontest och östrogendominans
Efter att jag slutat kämpa för att klara av att arbeta mina 10 timmar/ vecka så tog det nästan ett år innan jag åter "fick näsan över vattenytan" och började känna att jag hade ork igen. Det hade då hunnit bli våren 2014 och jag hade då även skickat ett salivkortisoltest till ett företag i USA.  När jag fått testresultatet började jag med två åtgärder ungefär samtidigt, dels började jag ta progesteronkräm 12 dagar i månaden för att minska min östrogendominans och dels började jag testa ct3m, en metod som går ut på att stötta kortisolet när det naturligt skall vara som högst tidigt på morgonen. Detta har inneburit att jag, när jag ställt in och kommit igång med metoden, har haft mobilen på väckning 3 timmar och 45 minuter innan jag vaknar naturligt. Då har jag tagit en tablett av Armour Thyroid, en tredjedel av min dagsdos. Den andra tabletten har jag sedan tagit vid frukost och den tredje på tidig eftermiddag. Mer om östrogendominans och ct3-metoden finns i inlägget Salivkortisoltest, CT3M och östrogendominans.

Jag tyckte att jag blev "stabilare" under det första året med dessa metoder. Inte någon jättestor förändring, men ändå så att jag varit motiverad att fortsätta. Efter ungefär ett år gjorde jag ett uppehåll med progesteronkrämen, då jag tänkte att jag använt den länge och egentligen inte visste om den gjorde vare sig till eller från. Veckorna efter blev jag "låg" och deppig och orkade ingenting igen. Jag hade först ingen tanke på att det kunde ha ett samband, innan jag plötsligt kom på att jag ju gjort uppehåll. Jag började med den igen, så snart det var dags, och tyckte att jag märkte en markant förbättring så nu håller jag fast vid den och tror verkligen på att den gör skillnad för mig.

När det gäller ct3m så vet jag faktiskt inte om den har hjälpt mig, men jag tror det. Jag kompletterade metoden med binjurestärkande kosttillskott som b-vitaminerna, särskilt B5 och B6, zink, magnesium och en del annat. Sedan tidigare har jag tagit tillskott för sköldkörteln och ämnesomsättningen, särskilt selen, B1 och några till. De binjurestärkande metoderna har jag alltså hållit på med i nästan ett och ett halvt år nu och även om jag inte märkt någon väldigt tydlig förbättring så tror jag att det kan ha hjälpt mig till något mera ork och stabilitet i mitt mående. För att få ett objektivt kvitto på vad de verkligen gjort skulle jag ju egentligen behöva skicka in ett nytt salivkortisoltest för att se skillnaden mot förra gången. Det är jag inte beredd att lägga pengar på i nuläget, då jag inte ser hur det skulle kunna hjälpa mig framåt.

Jag tror att hela min kropp kommit i svår obalans på grund av alla de år som jag gick obehandlad för min låga ämnesomsättning. När man läser på om vilket finstämt instrument hormonsystemen är och hur de olika delarna påverkar varandra, så blir det ju ganska självklart att det inte är helt lätt att få det hela att åter börja fungera som det är tänkt när en eller flera delar under många år har kunnat göra en väldigt liten del av sitt omfattande jobb. Om hur de tre systemen sköldkörtel, äggstockar och binjurar samspelar och påverkar varandra finns en mycket bra artikel på Näringsmedicinsk tidskrift, Sambandet mellan äggstockar- binjurar- sköldkörtel.

Jag tror alltså att både Armour Thyroid, progesteronkrämen och de binjurestärkande metoderna har hjälpt mig, men att min kropp varit i så dåligt skick att jag inte kunnat bli helt återställd med hjälp av dem, efter alla de år jag mått väldigt dåligt och knappt fungerat alls. Det är nu 14½ år sedan jag kraschade så hårt att jag knappt orkade något och vägen tillbaka har varit onödigt lång. Det är ju ingen idé att spekulera om hur mitt liv hade sett ut idag om jag hade fått fungerande medicinering för min sköldkörtel redan 2001, men jag tycker att det är viktigt att dela med mig av mina erfarenheter så att andra kanske kan slippa hela den långa och svåra resa jag behövt göra.

Antidepressiv medicin
I vinter har jag också slutat med den antidepressiva medicin som sattes in, istället för sköldkörtelhormon, redan 2001 och som jag mest fortsatt med för att det varit svårt att sluta med den. Jag hade halverat dosen några år tidigare, men så skulle jag börja arbetsträna och kunde inte fortsätta trappa ner samtidigt. Nu är jag i alla fall glad att jag är av med den! Om min dåvarande läkare hade insett att depression är ett symtom på sköldkörtelbrist så hade mitt TSH på 16 kunnat få honom att ge mig sköldkörtelhormon istället för antidepressiva (särskilt som de antidepressiva preparaten har den nackdelen att de ytterligare sänker ämnesomsättningen!)- men den kunskapen hade han inte.

Hårmineralanalys
Nu i vår har jag gjort en Hårmineralanalys. Den visade att jag samlat på mig tungmetaller och att jag har låga nivåer av de flesta av de näringsämnena, trots att jag tagit kosttillskott av många av dem under flera års tid och trots att jag valt tillskott av bra kvalitet som lätt skall kunna tas upp av kroppen. Enligt terapeuten är det tungmetallerna som ligger och "stör" så att kroppen inte kan tillgodogöra sig näringen. Nu äter jag ett gäng med särskilt anpassade kosttillskott som skall hjälpa min kropp att rensa ut tungmetallerna så att jag sedan kan fylla på med den näring kroppen behöver för att fungera optimalt. Detta är ett halmstrå jag gripit tag efter för att ha något att hoppas på och det skulle vara fantastiskt om det fungerade!

Mia Lundin har skrivit en text, Binjureutmattning beror inte på trötta binjurar, som var mycket intressant. Bland annat skriver hon att "En frisk kropp har förmågan att regelbundet eliminera gifter, men i takt med att binjurarna försvagas så avtar kroppens egen reningsförmåga. Detta ger upphov till en ond cirkel, där svagare binjurar försämrar förmågan att göra sig av med alla gifter, vilket i sin tur ytterligare försvagar binjurarna." Detta har jag inte hört något om tidigare, men det gör ju att en avgiftning verkligen inte verkar vara någon dum idé!

Jag har hittat en blogg med en tjej, MadelenEmma, som har gått den vägen och läsningen är hoppfull så jag länkar till hennes blogg för den som vill veta mer. Det jag inte förstått när jag beställde var att det inte räcker att göra en hårmineralanalys. Först gör man en och sedan tar man de kosttillskott som rekommenderas under två eller tre månader och sedan skall man göra en ny test och få nya tillskott osv. För testet och två månaders tillskott betalar jag ca 4 000 kr så det är ingen billig affär.

Och som med alla metoder som erbjuds oss som inte får hjälp via den skattefinansierade sjukvården, så är det ju så att om det fungerar så är det värt vartenda öre och om det bara är bluff och båg så är jag ordentligt lurad! Jag har i vilket fall bestämt mig för att det är värt ett försök och har turen att min man (som i praktiken är den som betalar för den då min sjukersättning knappt räcker för mig att överleva på) tycker att det är okej att betala för detta.

Jag är nu i slutet av den första kuren och tycker inte att jag har så mycket att berätta ännu. Några avgiftningssymtom har jag inte märkt, mer än att jag haft en ny typ av huvudvärk på kvällar och nätter under en period, vilket kanske kan vara ett tecken på att avgiftningen startat, men lika gärna kan vara något annat. Jag har möjligen också minskat mitt sömnbehov ytterligare något, med ca en timme, men det kan också vara så att jag behöver mindre sömn på sommaren. Jag slocknar fortfarande klockan 22, men att vakna klockan åtta istället för nio ger mig en hel extra vakentimme per dag- så jag hoppas att det håller i sig!

Dock har jag varit mycket trött och "låg" denna sommar, vilket jag tror kan ha att göra med att jag tagit bort alla de kosttillskott som jag tidigare ätit. Särskilt Q10 som krävs för energiproduktionen tror jag kan vara en brist som jag känner av. Men- om detta hjälper långsiktigt så är det ju värt varenda svårighet på vägen dit!

Sammanfattning av nuläget
Jag vet inte om detta gav så mycket för dig som orkat läsa ända hit, men som sammanfattning kan jag väl säga att jag har fått livet tillbaka genom Armour Thyroid, att jag märkt en förbättring med progesteronkrämen och att jag tror att ct3m har varit en pusselbit tillsammans med kosttillskotten- även om inget av detta har gjort att jag fått mitt vanliga liv tillbaka. Jag blir fortfarande väldigt lätt stressad och mår dåligt av stress, vilket väl sägs vara en effekt av utmattningen, att man blir "allergisk" mot stress.

Jag är fortfarande starkt begränsad av vad jag orkar och behöver återhämtningstid efter aktiviteter, jag tvingas säga nej till saker jag skulle velat vara med på och jag behöver ta saker i lugn takt för att orka med- men jag orkar också med mycket mer än jag gjorde innan jag blev rätt medicinerad! Jag tillbringar oftast minst en timme om dagen i min trädgård, jag orkar läsa böcker, jag förstår vad jag läser och kommer även ihåg det när boken är slut, jag sköter det mesta här hemma när min man arbetar och njuter av att klara av det! Jag försöker göra saker i ett lugnt tempo och ha en rytm och rutin i det jag gör vilket jag mår bra av. Vi har också skaffat husdjur som behöver mat och släppas ut och tas in på regelbundna tider, vilket jag nu kan klara av och som ger mig känslan av att vara behövd. Jätteviktigt, tror jag! Dessutom blir det en extra puff för att ta mig ut de dagar det känns svårt!

För att vara mer konkret så har jag under de tre senaste månaderna kunnat sköta matinköpen nästan varje vecka och jag har varit hos frissan och klippt mig. Jag har deltagit i ett fantastiskt 50-årskalas under två dygn på en kursgård (med egen säng så att jag kunde dra mig undan när jag behövde) och jag har tillbringat två andra dygn på familjens sommarställe i Bohuslän tillsammans med min syster och då åt vi lunch ute båda dagarna. Jag har haft besök av tre gamla arbetskamrater som var här på lunch och då blev det mycket prat och jag kände mig nästan "normal" igen- tills de gick och jag stupade i säng. Jag har även haft familjemedlemmar och en kompis här på besök här vid enstaka tillfällen under sommaren. Dessutom har jag varit ute och ätit lunch med min man två gånger under semestern och varit ute och letat efter (välbehövliga!) kläder vid två tillfällen (tillsammans med min man som är min klippa som gör även nästan omöjliga saker möjliga!). Helt osannolikt att jag skulle ha klarat av allt detta för bara några år sedan!

Under samma period så har jag tvingats tacka nej till ett 8-årskalas, en 45-årsfest och två andra vuxenkalas. Jag och min man har inte rest någonstans under hans semester och jag har inte orkat alls lika mycket som jag velat ute i trädgården.

Sammanfattningsvis har jag kunnat vara väldigt mycket mer aktiv än under t ex 2004, som är mitt "referensår" när jag vill kunna se hur långt jag kommit, den sommaren låg jag bara inne och grät hela sommaren. Längtade ut till sommaren utanför, men den gången jag lyckades ta mig ut fick min man snabbt hjälpa mig in igen då all kraft tog slut.

Nu har jag ändå en viss livskvalitet, jag orkar sköta vardagsbestyren, jag kan njuta av min trädgård och hämta kraft där och jag klarar av socialt umgänge i begränsade doser- så även om jag förstås hade velat vara helt frisk (och arbetsför!) igen så är skillnaden ändå milsvid i förhållande till tiden innan jag fick fungerande behandling!