Min hypotyreos

Detta är min mycket personliga berättelse om mitt liv med hypotyreos. Jag tänker att den kan vara till hjälp för andra som just fått diagnos eller som ännu inte fått rätt medicinering och jag ser den som ett konkret exempel på hur hypotyreosvården kan fungera.

För mig tog det 2½ år efter att jag "kraschat" innan jag fick rätt diagnos och därefter ytterligare sju år innan jag fick en medicinering som fungerade för mig. Ett decennium av mitt liv som försvann i ett töcken- trots att sjukdomen är både vanlig och "lättbehandlad" enligt läkarna.

För mig, liksom för många andra, var det betydligt lättare att få antidepressiv medicin utskriven än att få hjälp att justera min mycket låga ämnesomsättning. Just för att så många fortfarande (15 år senare!) har problem med att få rätt diagnos och/eller behandling, gör att jag tycker att det är viktigt att dela med mig av min berättelse.

För den som vill ha en mer övergripande orientering har jag också skapat sidan Ordlista, där jag listar ord och begrepp som har med sköldkörtel, ämnesomsättning och hypotyreos att göra.


Förklaringar till texten nedan:
Provsvar: Grön text= inom referens   Röd text= utanför referens
Läkemedel: Blå text= Levaxin   Lila text= Liothyronin   Rosa text= Armour Thyroid
Kuriv text= symtom
Länkar till bloggen


Innan diagnos
Jag är tämligen säker på att min ämnesomsättning började svikta redan från tidigt 1990-tal eller kanske ännu tidigare. Det sammanföll då med att statens finanser behövde saneras och stora besparingar skulle göras i kommunerna. Med hjälp av "osthyvlar" och "tårtbitar" pressades all "onödig" luft ut ur organisationen,  vilket ökade arbetsbelastningen inom förskolan där jag arbetade och fick mig att tro att min nya trötthet berodde på detta.

På bara ett par år utökades barngruppen från 15 till 20 barn, samtidigt som personalen minskades från 3,65 till 3,0 pedagoger. De äldsta barnen flyttades till nya sexårsgrupper, vilket gjorde att medelåldern på barnen i gruppen blev lägre och småbarnen fler, vilket i sin tur ökade behovet av personal för rent praktisk hjälp, som blöjbyten och påklädning.

Samtidigt studerade jag under ett par år på dryg halvfart, vilket tog all den energi jag hade kvar efter arbetet. Jag hade inte vare sig tid eller energi över till i princip något annat än att jobba och studera. Men samtidigt var det jätteroligt och på den tiden trodde jag ännu att man kan göra allting man vill, om man bara vill det tillräckligt mycket- och det ville ju jag!

Under de här åren levde jag under en konstant press, jag var ständigt trött och stressad, men det var ju under en begränsad period och jag trodde att allting skulle gå tillbaka till det normala så snart jag tagit min examen.

Tyvärr blev det inte så, för när jag var klar med studierna och äntligen kunde slappna av och sänka de krav jag haft på mig, så kom också den stora överväldigande tröttheten som jag fram till dess hade vägrat kännas vi och hanterat genom att ständigt vara igång.

Första halvåret efter min examen och den minskade pressen, klarade jag knappt av att göra något annat än att sköta arbetet. Jag kunde vara så trött efter en arbetsdag, att jag knappt förstod hur jag skulle kunna ta mig hem. Från parkeringsplatsen måste jag först gå upp för för några trappsteg och därefter en svag sluttning och jag kämpade dagligen för att klara av detta sista hinder innan jag kunde lägga mig och vila. Jag var redan då lite förvånad över hur detta kunde vara större hinder än en hel arbetsdag, men så var det. Sedan är det en annan sak att jag idag inte alls förstår hur jag klarade av att ta mig till jobbet dag efter dag och dessutom utföra det arbete jag hade att göra.

Under de här åren hade jag också haft frekventa anfall av magkatarr och migrän, som jag lärde mig att hantera så att jag inte behövde bli hindrad i mitt viktiga värv av något så trivialt som kroppens behov. Så korkad var jag!

Idag är jag övertygad om att en begynnande hypotyreos var en starkt bidragande orsak till min trötthet och oförmåga att återhämta mig, vilket även den försäkringsläkare som senare avslog min ansökan om livränta för arbetsskada ansåg. Han bedömde att det inte kunde vara en arbetsskada, eftersom jag hade en organisk skada (sköldkörteln) i och med min hypotyreos och att det var den som var orsaken till min sjukdom.

Å andra sidan, så är min erfarenhet av försäkringsläkare att de kan tolka vad som helst hur som helst för att tillmötesgå sin uppdragsgivare, men i detta fallet tror jag att bedömningen nog var rätt.


Första sköldkörtelproven
I mars 1995 sökte jag läkare för hjärtklappning och yrsel. Då togs de första sköldkörtelproverna jag har fått tag på: TSH var då 3,29 (ref 0,10-3,00) och fritt T4=16,2 (ref 11,7-28). Detta fick jag ingen information om då och sedan dröjde det flera år innan jag sökte läkare igen. Däremot gjorde yrseln och hjärtklappningen att jag för första gången blev allvarligt oroad för min hälsa och började inse att jag kanske borde lyssna på vad kroppen signalerade, eftersom jag upptäckt att symtomen bara blev allvarligare och allvarligare när jag undertryckte dem.

Åren gick och jag blev allt tröttare, vilket jag trodde berodde på stress och hög arbetsbelastning, men jag trodde hela tiden att det var övergående och bara jag fick semester eller julledigt så skulle det nog ordna sig…..


Hörselproblem
Sommaren 1999 hade mina föräldrar hyrt en stuga i Storlien och jag var så trött och stressad att jag bestämde mig för att åka med. Jag trodde att det var precis vad jag behövde och kunde inte tänka mig något mer avkopplande och rofyllt än den tysta och ödsliga fjällvärlden! Men det blev en mardrömsresa för jag var alldeles för utmattad för att alls orka med den långa resan och de naturliga kraven på social samvaro, som uppstår när man är på semester tillsammans. Jag ville bara sova och bävade för den långa hemresan som jag visste att jag också var tvungen att klara av innan jag var hemma igen.

Under resan debuterade mina mycket svåra öronproblem. Jag blev mycket överkänslig för ljud, även för vanliga röster, särskilt kvinno- och barnröster, medan mansrösterna gick lite bättre att uthärda. De glada barnrösterna och slamret av bestick, i restaurangen där vi åt, var som tortyr! Jag fick samtidigt en svår tinnitus som störde mig dygnet runt och senare visade hörselprov också på en stark hörselnedsättning på bastonerna.

Så snart jag kom hem igen sökte jag läkare, men det var semestertider och inte så lätt att få en tid. Till slut kom jag till en läkare på vårdcentralen, som trodde att besvären berodde på vätska bakom trumhinnan. Några sköldkörtelprover togs inte, trots det förhöjda TSH-värdet som tagits på samma mottagning fyra år tidigare.

För att göra en lång och plågsam historia kort, så bollades jag mellan vårdcentralen och öronkliniken under ett par månaders tid, utan att egentligen få hjälp av någon av dem. Ordinationen från den första specialisten på öronkliniken blev öronproppar (!!!) och så mycket mer hjälp kan jag inte säga att jag fick, även om jag senare fick ett bättre bemötande.

Diagnosen blev så småningom en misstänkt Menieres sjukdom, men idag misstänker jag starkt att detta bara var ytterligare ett symtom på hypotyreos. Jag fick besked om att det inte fanns något att göra, förrän jag fick svår karusellyrsel, vilket jag lyckligtvis aldrig fick.

Med hjälp av fantastiska kollegor, som ställde upp långt utöver det man kan förvänta sig och med öronpropp i det problematiska örat klarade jag av att vistas på min arbetsplats, även om det i början bara var få arbetsuppgifter jag klarade att utföra.

Idag finns det Försäkringsmedicinska beslutsstödet, som anger att sjukskrivning i upp till 12 månader är befogat vid denna form av problem, men jag fick som sagt ingen annan hjälp än tips om öronproppar och dessutom ett par veckors sjukskrivning, som jag själv fick kräva, när det var som mest akut. Detta tog oerhört mycket energi av mig under de år jag hade som störst problem och ändå försökte klara av att sköta mitt arbete.

Ovan som jag var vid sjukvården, så nöjde jag mig också med situationen som den var, efter det att jag hade bollats fram och tillbaka ett tag. Nu har jag ju förstått att man måste vara mycket mer påstridig och inte ge sig förrän man fått hjälp som fungerar och läkarna hittar rätt.

Dessa erfarenheter bidrog också till att jag inte hade någon tro på att sjukvården skulle kunna hjälpa mig, när jag sedan hade behövt det igen och att jag därför inte ens sökte läkare, när hela min kropp var på väg att ge upp.

Under läsåret 1999-2000 blev jag långsamt bättre och kunde efter ett tag börja arbeta med barnen igen, även om jag var mycket begränsad av min bristande hörsel på det ena örat (till stor del beroende på öronproppen som jag behövde hela tiden). Jag kunde till exempel inte vara ansvarig för uteleken eftersom min riktningshörsel inte fungerade och jag upptäckte hur mycket hörseln spelade in när man har uppsikt över en grupp barn som leker. Jag kunde bara arbeta med ett fåtal barn åt gången och kunde inte leda samlingar eller andra aktiviteter och så vidare.

Jag hade också en massa andra besvär som jag då inte förstod, men som idag gör mig än mer säker på att besvären berodde på en alltför låg ämnesomsättning. De problem jag hade trodde jag var stressrelaterade: att mina ögon värkte så jag var tvungen att blunda/ lägga mig och vila, svullnaderna under fotsulorna som gjorde att jag hade svårt att gå pga smärtan och som företrädesvis förekom på fredagskvällar, på övriga helger och var absolut värst när jag just gick på semester (dvs när jag lät mig slappna av efter en stressfull tid), den ökande migränen, viktökningen, den torra huden, högarna av hår i duschen när jag tvättat håret, sömnproblemen trots den stora tröttheten osv.

Även om det är lönlöst, så kan jag inte låta bli att ibland fundera på hur annorlunda mitt liv sedan kunnat bli, om jag redan då hade fått en diagnos och behandling för min hypotyreos, men hur skulle jag kunnat få det när det inte ens togs prover på ämnesomsättningen?


Sista semestern
Sommaren 2000 hade jag haft öronproblemen i ett år och genom dem och min i övrigt sviktande hälsa hade min kapacitet att klara av arbetet och vardagens övriga krav, skapat en konstant hög stressnivå och den stora tröttheten var nu en naturlig del av livet, även om jag, som vanligt, tänkte att “efter semestern, då…“

Semestern tillbringade jag liggande i en vilstol, på en veranda under tak, där jag betraktade solens gång över bergväggen i min blickriktning. Jag fick maten serverad och flyttade mig egentligen bara mellan sängen, vilstolen, matbordet och toaletten. Oftast hade jag en bok i knät, men det var bara sällan jag orkade ta upp den och läsa några sidor. Jag var helt slut!


Sista halvåret i arbete
Efter semestern mådde jag mycket bättre och kunde jobba utan öronpropp för första gången på ett år. Såg framåt och trodde att nu var det över, började cykla till jobbet för att försiktigt börja öka min kondition efter de senaste årens stora trötthet, men det höll bara ett par veckor.

Tre veckor in på den nya terminen fick jag en rejäl förkylning med en fruktansvärd hosta som ibland nästan golvade mig. Hostan höll i sig hela hösten och ett tag hade jag också problem med bihålorna. På kvällarna hade jag så ont att jag knappt kunde röra huvudet och jag bestämde att jag “i morgon“ måste jag söka läkare för detta, men varje morgon vaknade jag helt utan problem och trodde att det var över. Till slut förstod jag att det nog inte skulle gå över av sig självt och beställde då läkartid och fick antibiotika. Och sen hade jag bara hostan, migränen och den fruktansvärda tröttheten kvar.


Sista veckorna
Vid lucia 2000 slutade jag egentligen att fungera: Jag kunde varken äta eller sova och blev bara tröttare och tröttare. Jag hade absolut ingen ork kvar och blev mer och mer frånvarande, okoncentrerad, rastlös och orolig. På nätterna låg jag klarvaken, eftersom jag inte hade förmåga att varva ner hjärnan från alla intryck jag fått under dagen. Inte blev jag piggare av att inte kunna sova, så nu snurrade det på i snabb takt.

Jag gick omkring som en zombie, närvarande endast rent kroppsligt och med ryggmärgen påkopplad för att sköta jobbet. Jag hade inte ens vett på att stanna hemma! På rasterna gick jag ut och promenerade i området, för jag orkade inte med ett enda samtal eller kontakt till, utan behövde “vädra hjärnan” för att orka med resten av dagen.

För första gången i hela mitt arbetsliv, “satt” jag nu av arbetstiden, vid de få tillfällen jag inte krävdes på aktivitet eller annan respons. Samtidigt var jag så uppvarvad att jag inte klarade av att sitta stilla och vänta på att barnen skulle äta upp när vi åt lunch tillsammans. Då fick jag göra mig ärenden iväg från bordet, för att inte stressa dem med min stress.

Och inget förstod jag och ingen omkring mig reagerade, men vi hade samtidigt ont om personal och all kraft för oss alla gick nog åt till att få dagen att fungera hjälpligt utan några större missöden. Den tiden då man hade en närvarande chef på arbetsplatsen var ju också sedan länge borta ("onödig luft i systemet"), men hade jag blivit sedd och skickad till företagshälsovården så hade nog en del av den skada jag nu ådrog mig kunnat förhindras.

Hemskt när jag nu ser tillbaka på det, men då såg jag ingen utväg ur situationen och här tror jag helt säkert att mina tidigare erfarenheter av sjukvården spelade in. Det var helt enkelt inte någon idé att söka läkare, för jag förväntade mig helt enkelt inte någon hjälp för något, som jag förstod inte skulle kunna botas med antibiotika.


Kraschen
När jag gick hem från arbetet på kvällen, fredagen den 22 december 2000, så var jag nog så slut som en människa kan vara och fortfarande hålla sig upprätt. Jag träffade en granne när jag var nästan hemma, en äldre man som vänligt önskade mig en god jul och jag förstod först inte vad han talade om!

När jag nu väl var ledig och kraven borta, så gick jag mer eller mindre ner i koma och gjorde bara det som absolut förväntades av mig, som att delta i julfirandet på julafton. Jag kallar det för kraschen, när jag tog slut eller när jag gick sönder. Andra kallar det bland annat för att gå in i väggen eller utbrändhet och läkarna använder främst begreppen utmattningsdepression eller utmattningssyndrom.

Jag hade tagit ledigt mellan jul och nyår, vilket detta år blev hela 11 dagar ledigt (!!!), eftersom jag verkligen förstod att jag behövde vila, men jag hade ingen uppfattning om hur illa det verkligen var och hur lång tid som skulle behövas.

Jag började också inse att mina arbetssituation inte var hållbar och bestämde mig under juldagarna för, att efter sommarsemestern skulle jag byta arbetsplats. Det passade också bra, eftersom den del av gruppen jag var ansvarig för, bestod av femåringar som skulle sluta till sommaren för att gå vidare till förskoleklass. Istället för att då börja om med en ny grupp barn på min nuvarande förskola skulle jag kunna göra det någon annanstans, där jag inte tänkte ta en ledande roll i arbetsgruppen.

Så var tanken, men det blev inte verklighet för jag lyckades inte sparka upp mig själv från sängen när det var dags att ta sig till jobbet igen mellan nyår och trettonhelgen. Så jag sjukskrev mig under den veckan och räknade med att en veckas vila till skulle få mig på benen, men inte heller så blev det….


Sjukskrivning
Den 9 januari 2001 var jag tvungen att gå till läkare, eftersom jag fortfarande inte kunde gå till jobbet efter en veckas egen sjukskrivning. Vid läkarbesöket blev jag sjukskriven i två veckor under diagnosen depressiv reaktion/ insufficiens.

Prover togs, bland annat sköldkörtelprover som visade på att TSH=16 (ref 0,2-4,0) och fritt T4=12 (ref 10-22). Referensvärdena varierar beroende på vilket labb de skickas till och förändras även över tiden, så därför anger jag dem i texten varje gång de ändras. Att min dåvarande läkare inte tog det förhöjda TSH-värdet på allvar, ser jag idag som det största misstaget i den vård jag fick. Hade jag fått hjälp för min låga ämnesomsättning redan då, så hade jag kanske haft helt andra förutsättningar att återhämta mig och minimera skadorna på hjärnan?

Två veckorna senare mådde jag lika dåligt och blev fortsatt sjukskriven en månad. Ur journalen: “Lider svårt av energilösheten”, “Hon känner sig frusen och ruggig”, “Thyr Palp u a.”

Läkarens bedömning: “Hade ju visserligen ett förhöjt TSH men fritt T4 fortfarande inom normalgränser. Kontr thyr antikroppar för att se om hon håller på att utveckla en hypotyreos. Symtomatiskt förefaller många symtom dock mera ligga åt det depressiva hållet. Inleder beh med Zoloft.” Zoloft är en antidepressiv medicin som jag fick för att jag var så energilös att det blivit depressivt. Depression är för övrigt ett vanligt symtom på hypotyreos, vilket min läkare inte verkade ta i beaktande.

Nya prover togs: TSH=7,9 och fritt T4=15. Däremot finns ingen uppgift om att TPO verkligen togs vid detta besök.

Första halvåret 2001 hade jag ett enormt sömnbehov och jag sov 17 timmar/dygn, regelbundet som en klocka: 20-11 och 15-17. Jag kunde helt enkelt inte hålla mig vaken mer! Därefter minskade det till ca 12-15 timmar- dygn efter dygn, vecka efter vecka, månad efter månad, år ut och år in.

Februari 2001: Ur journalen: “Kroppen känns dock fortf tung. Tappar hår.” TPO togs: 79 U/ml (gränsvärde 50 U/ml).

Från besöket i mars finns ingen journalanteckning, läkaren var själv mycket stressad och blev därefter långtidssjukskriven.

April 2001: Ny läkare. Inga prover.

Juni 2001: Höjer den antidepressiva medicinen från 50 till 100 mg.
TSH=3,8 och fritt T4=12. Alltså helt inom den referens som gällde då.

Nu finns det läkare som hävdar att behandling bör prövas vid TSH över 2,5 och att ett TSH på 1,0 skall eftersträvas när man är under behandling. När det gäller fritt T4, så har jag märkt att jag behöver komma upp i åtminstone 17-19 för att hjärnan skall börja fungera, så även om 12 är inom referens så är det alldeles för lågt för mig. Både TSH och T4 är dessutom individuella och referensvärdena ett genomsnitt av vad befolkningen har, men oftast finns ju ingen information om vad man hade som frisk- vilket är det värde som borde vara referensen!
En mycket bra artikel om detta finns på Hypotyreos.info: Artikel ur Primärvårdens nyheter (pdf).

Byter senare från Zoloft till Efexor, en annan antidepressiv medicin. Att depressionen bara är ett symtom på den låga ämnesomsättningen missar även denna läkare, annars kunde man ju tänka att om den antidepressiva medicinen inte fungerar så skulle man ju kunna tänka om- men det finns väldigt många olika sorter och doser man kan testa så den tanken ligger nog långt borta. De antidepressiva medicinerna har ju varit en kassako för läkemedelsbolagen, så marknadsföringen är massiv. Inte som för hypotyreos, där det i princip finns en medicin att välja på och där patentet gått ut för länge sedan. Vem skulle lägga pengar på att forska om och marknadsföra en så billig medicin?

Förbereder nu för arbetsträning, vilket tar lite tid eftersom handläggaren på Försäkringskassan inte har tid med mig förrän efter jul.


Arbetsträning
Maj 2002 till januari 2003: Arbetstränar i lugn miljö i ett skolbibliotek där jag stortrivs och där jag helt kan styra arbetsbelastningen själv. Jag arbetar 2,5 timmar per dag, fyra dagar i veckan och det fungerar bra de första två veckorna, men blir sedan tyngre och tyngre.

I september är alternativet att sluta helt eller gå ner i tid. Både jag och min läkare vill helst att jag fortsätter så jag fortsätter arbetet på 2 x 2 tim/vecka, trots att det egentligen är emot Försäkringskassans regler om att lägsta nivån är 10 timmar/vecka. Att vända på veckan så att jag har 5 dagar ledigt och arbete 2 dagar, gör det lite lättare under några veckor, men sedan blir det åter tyngre och tyngre att klara av det. I slutet av januari tvingas jag ge upp helt.

Under denna tid tas inga nya prover alls.


Diagnos
April 2003: Får tid hos Företagshälsovården och där tas nya sköldkörtelprover: TSH=6,4 och fritt T4=14. Får provresultaten hemskickade för att själv ta kontakt med Vårdcentralen för behandling.

Maj 2003: Skickas av Försäkringskassan på en Arbetsförmågeutredning. Jag har då med med provsvaren som jag nyss fått från Företagshälsovården. En docent i psykiatri gör där bedömningen:

“Enligt min uppfattning uppfyller xx alla kriterier på en obehandlad hypothyreos. Det är därför angeläget att, en bedömning av en invärtes medicinare med metabolisk inriktning kommer till stånd och behandlingen av hypothyreosen startar snarast möjligt. Hennes astenoemotionella syndrom och hennes depressionssjukdom är helt sekundära till detta.”

“Insatt behandling med Efexor 37,5 mg har hjälpt henne men dubblerad dos har ökat overklighetskänslan. Detta är en mycket vanlig anamnes vid ett organiskt betingat psykosyndrom som pat företer en klassisk bild av.”

“Man måste notera, att en kombination av Efexor och t ex Trijodthyronin torde vara mycket fördelaktigt i det här fallet.”.

Han namnger också en endokrinolog som är bra på det här, men när jag vid en provtagning på Vårdcentralen nämner det för sköterskan blir jag nästan utskrattad: “Ämnesomsättningen är nästan det lättaste att ställa in, det är bara att följa blodproverna“. Vilket jag nu vet är en av de största osanningarna inom vården.

Rådet om trijodthyronin har jag också tagit upp då och då under åren och frågat om det är den medicinen jag äter och antingen inte fått något riktigt svar alls eller ett “i princip”.

Vilket jag nu vet var fel, eftersom den medicin jag åt, Levaxin, endast innehåller lagringshormonet T4, tyroxin. Det är tänkt att ombildas till det aktiva hormonet T3, trijodthyronin, i kroppen, vilket nyare forskning visar är ett problem för vissa patienter. Trijodthyronin, som skulle vara så bra just för mig, är det som finns i medicinen Liothyronin.

En nypublicerad pilotstudie visar också på att det verkar som om vissa patienter kan ha problem genom att det omvandlade hormonet från Levaxin inte kan ta sig genom blodhjärnbarriären och därför fortsatt saknas i hjärnan trots att det finns att tillgå i blodet. Jag är helt övertygad om att det är fallet för mig och därför har jag tyvärr förlorat ännu fler år innan jag fått hjälp att må bättre.


Levaxinbehandling
Juni 2003: Min läkare har slutat och en ny läkare på Vårdcentralen börjar behandlingen med 50 mcg Levaxin. När jag berättade att jag tidigare utretts för sköldkörteln för att jag legat “på gränsen”, tittade han skeptiskt på mig och ansåg att “på gränsen” var konstigt uttryckt, vilket jag kan hålla med om nu när jag satt mig in i hur ämnesomsättningen fungerar och vet att jag har haft TSH-värden på både 16 och 7,9 utan att det följts upp. Nu är mitt TSH=4,3 och fritt T4=12.

Augusti 2003 har jag behandlats med Levaxin under ett par månader och nya prover visar: TSH=3,2 och fritt T4=12. Behandlingen ändras inte.

Flyttar därefter ifrån kommunen och byter då även vårdcentral. På den nya vårdcentralen tas inga nya prover av sköldkörtelhormonerna, trots att jag är där regelbundet för bland annat nya sjukintyg.

Maj 2004: Mår sämre igen och läkaren undrar om jag har gjort något särskilt när han får resultatet av de blodproverna: TSH=35,15 (ref 0,1-4,0) och fritt T4=13 (ref 9-22). Han ber mig öka Levaxindosen med en halv tablett extra per dag, vilket innebär att jag tar 75 mcg.

Juli 2004: Söker akut efter att ha mått fruktansvärt dåligt den senaste månaden. Jag orkade absolut ingenting, låg bara inne och grät, mådde sämre än jag gjort någon gång tidigare och längtade ut i sommaren utanför fönstret utan att orka ta mig ut. TSH=4,3 och fritt T4=14. Levaxinet ökas till 100 mcg.

Ännu hade jag ingen som helst insikt i hur ämnesomsättningen påverkade mig, utan var helt inriktad på att få bukt med utmattningsdepressionen och var mest irriterad av att läkarna la så stort fokus på sköldkörteln när jag mådde så dåligt av min utmattning. Vad lite jag visste!

September 2004: TSH=0,18 och fritt T4=17.

Mars 2005: TSH=0,89 och fritt T4=14.

Oktober 2005: TSH=0,65 och fritt T4=14.

September 2006: TSH=2,3 (ref 0,2-4,0), fritt T4=17 (ref 10-22), fritt T3=4,0 (ref 3,3-6,0).

April 2007: Sökte för försämrad hörsel och fick remiss till en annan öronklinik och fick åter diagnosen Menieres sjukdom. Jag har nu mycket dålig hörsel på högerörat, för dålig för att jag skulle ha hjälp av hörapparat, enligt läkaren.

Under våren 2007 har jag haft en mycket bra period, orkat mer och varit mer stabil än på många år, men tyvärr finns inga sköldkörtelprover tagna här.

　
Juli 2007: TSH=1,9, fritt T4=15 och fritt T3=4,1.

Under sommaren 2007 deltar jag i Trädgårdsrehabilitering och arbetsträning och är därefter helt slut igen. All den energi jag hade under våren är som bortblåst och det skall ta ett halvår innan jag åter kommer mig upp över ytan och kan börja fungera någorlunda i vardagen.


Börjar inse att hypotyreosen kan vara mitt huvudproblem
Sommaren 2008 flyttar vi tillbaka till den kommun vi lämnade några år tidigare. Jag byter då åter läkare och vårdcentral.

Jag har under sommaren sett en artikel om ett forskningsresultat (Bo Wikland), där det visade sig att många kvinnor som egentligen har hypotyreos istället fått utmattningsdiagnoser. Jag tar upp detta med min nya läkare, som inte visar något som helst intresse för frågeställningen om det skulle kunna vara så för mig. Hans fru "brukar också tro att allt hon läser i tidningen passar in på henne".

September 2008: TSH=2,3 (ref 0,3-4,2), fritt T4=17 (ref 12-22) och S-T3= 1,6 (ref 1,3-3,1).

Under våren 2009 börjar jag läsa in mig på ämnet hypotyreos, sköldkörtel och ämnesomsättning. Jag hittar också till Turtles sköldkörtelforum som då nog är det enda ställe för oss med sköldkörtelsjukdomar, där vi kan samlas och hjälpa varandra. Här förstår jag för första gången att jag inte är ensam om detta, att det finns andra mediciner än Levaxin och att andra komplikationer gör att medicineringen inte verkar fungera för en stor del av medlemmarna. För första gången på länge börjar jag få hopp om livet igen.

April 2009: Jag blir nu utförsäkrad, eftersom det inte är "trovärdigt" att jag fortfarande mår så dåligt efter alla år med utmattningsdepression. Att jag anför min hypotyreos som skäl och ber om ytterligare tid för att pröva bättre medicinering hjälper inte alls. Nu skall ju alla "fuskare" och arbetsovilliga sättas i arbete! Problemet är ju att jag ändå inte kan arbeta- ersättning eller ej. Så nu får min man hela försörjningsansvaret för mig. Mer om detta finns här: Mina tre år som utförsäkrad.

Under våren har all min energi gått åt till att försöka påverka Försäkringskassans beslut, men när utförsäkringen är ett faktum kan jag nu åter rikta min energi på att få hjälp för min hypotyreos:

Maj 2009: Söker läkare igen, denna gången mer påläst och med syftet att få en remiss till endokrinolog. Nu är min plan att jag vill öka Levaxinet till optimala värden och om det inte hjälper, så vill jag prova Liothyronin. Därefter är planen att jag vill pröva Naturligt sköldkörtelhormon om jag fortfarande mår dåligt. Genom att ta ett steg i taget så hoppas jag att det skall bli lättare att få med läkarna på tåget och att jag och läkaren skall se oss som ett team som jobbar mot samma mål, att jag skall må så bra som möjligt. För mig fungerade denna taktik, även om det gjorde att det tog lite tid att nå slutmålet. Men med tanke på alla år jag redan förlorat, så kändes tiden i detta sammanhang som försumbar. Jag såg heller inget självändamål att pröva andra mediciner än Levaxin om det nu var så att jag klarade mig på det. Det hade absolut varit det enklaste!

Läkaren vill börja med att ta prover: TSH=9,1, fritt T4=17 och S-T3=1,5. TPO=734 (ref <100).

Läkaren ringer upp mig när provsvaren kommit och säger till mig att öka Levaxindosen med 25 mcg så att jag äter 125 mcg/dag. Några dagar senare ringer han igen och berättar att han skickar remiss till Endokrinologen för att jag har avvikande provsvar. Remissen kommer senare i retur.

Juni 2009: TSH=2,8 och fritt T4=17. Semestertider och därför telefontid med annan läkare, som tycker att jag ligger bra, men som ändå går med på att jag ökar Levaxinet något: +12,5 mcg=137,5 mcg.

Augusti 2009: TSH=1,2 och fritt T4=19. Så högt T4 har jag inte haft på alla år som “sjuk” och jag är minst lika stabil som under "den goda våren" 2007!

September 2009: Telefontid. Läkaren tycker att jag ligger bra, men när jag hänvisar till Bo Wiklands tes om att ett nedpressat TSH kan vara gynnsamt vid en autoimmun inflammation i sköldkörteln, så går han med på ytterligare ökning: +12,5=150 mcg.

November 2009: Trots ökad medicinering har TSH höjts från 1,2 i augusti till 1,7 nu. Fritt T4=19.


Liothyronin
Vid telefonsamtal med min läkare ber jag att få pröva Liothyronin och hänvisar bl.a. till den nya danska studien som just publicerats. Läkaren vet inget om medicinen, men går med på att jag skickar information.

Nytt prov: TRAK=<0,4 (ref <1,0). Jag får i alla fall lov att öka Levaxinet till 175 mcg så länge, trots att jag “ligger så fint”.

December 2009: Jag undrar hur det går med min begäran om Liothyronin och får veta att läkaren skall sluta, men att han lämnat över informationen till en annan läkare som jag får tid hos.

Nya läkaren tror inte så mycket på det, men tycker att jag skall få prova eftersom jag själv är övertygad. Bra inställning, tycker jag! Han skriver ut 20 mcg/dag och jag startar försiktigt med 5 mcg/dag samtidigt som jag minskar Levaxinet till 150 mcg igen.

Januari - februari 2010: Har kontakt med läkaren som tycker att det är okej att jag höjer Liothyronindosen till 40 mcg, eftersom jag inte märkt någon förbättring på 20 mcg. Höjer därefter till 50 mcg, på eget bevåg, men sänker den nästan genast då jag får hjärtklappning och yrsel av ökningen. Ligger därefter kvar på 40 mcg, som nu verkar vara den ideala dosen.

Jag har nu fått min hjärna tillbaka! Jag kan tänka, koncentrera mig, komma ihåg saker igen och det bästa av allt, min återhämtningsförmåga genomgått en drastisk förbättring! Jag blir nu inte sängliggande i veckor (eller som sämst- i månader) efter att jag tröttat ut mig. Nu kan det räcka med en dag för att jag åter skall fungera! En drastisk förbättring av min livskvalitet!

Mars 2010: Ny läkare igen. TSH är mindre än 0,001 så hon ber mig sänka Levaxinet från 150 till 100 mcg.

April 2010: TSH är mindre än 0,006 och fritt T4=13. Sänker Levaxinet till 75 mcg.

Juni 2010: TSH=0,008 och fritt T4=8,8. S-T4=58 nmol/L (ref 66-181). Levaxinet sänks till 50 mcg.

Augusti 2010: TSH är mindre än 0,006 och fritt T4=9,1. S-T4=54 nmol/L.

September 2010: Levaxinet sänks till 25 mcg.

Oktober 2010: TSH=0,02 och T4=5,8. S-T4=41 nmol/L.

November 2010: Börjar åter arbetsträna, nu med städning på ett äldreboende. Och det fungerar! Med hjälp av den återhämtningsförmåga Liothyroninet har gett mig, så kan jag faktiskt klara arbetsträningen utan att krascha igen! Det är nog det främsta beviset på vad Liothyroninet betytt för min kropp- efter ett decennium när jag knappt klarat av att sköta min egen hygien kan jag nu först arbetsträna och därefter påbörja ett städjobb om 10 timmar/vecka.


Naturligt sköldkörtelhormon / Armour Thyroid
April 2011: Ber min läkare om en licensansökan för att få pröva Naturligt sköldkörtelhormon. Hon skriver en remiss till Endokrinologen för att de skall bedöma det. Remissen avvisas först, men efter påtryckningar från min läkare tas jag ändå emot.

Maj 2011: TSH=0,6 (ref 0,4-5,0), fritt T4=7 (ref 10-22) och fritt T3=4,0 (ref 3,3-6)

Besök hos endokrinolog som går med på att skriva en licensansökan. Jag får också reda på att när man tar Liothyronin, så kan man inte gå på sköldkörtelvärdena i blodet vid inställning av medicinen. TSH pressas pga Liothyroninet, inte pga att man har för mycket hormon, om jag förstår det rätt. Då skulle det alltså kunna vara så att jag tagit bort alltför mycket av det Levaxin jag skulle behövt. Är det därför min återhämtning kom av sig? Får iallafall godkänt att öka Levaxinet till 50 mcg under tiden processen för naturligt sköldkörtelhormon pågår.

Juni 2011: Får licensförfrågan och recept från läkaren. Felaktigheter gör att jag väljer att skicka tillbaka istället för att lämna den till apoteket.

Juli 2011: Lämnar in ansökan och recept på apoteket. Får brev från läkaren om att min licensansökan beviljats och att jag skall ta nya prover efter 6 veckor. Kontaktar apoteket som inte vet när de kan få in den, då den är restnoterad. Får sedan besked om att den kommer i början av augusti.

22 juli 2011: Har nu hämtat den första burken Armour Thyroid från apoteket och tar den allra första tabletten! Samtidigt slutar jag med både Levaxin och Liotyronin. Enligt min läkares ordination, men ändå ett misstag, eftersom det innebar att jag dippade rejält pga för låg dos av sköldkörtelhormon under inställningsperioden.

Under den här perioden bloggade jag ganska frekvent och jag länkar till inläggen här för den som är intresserad av mer detaljer: Dag 3, Dag 4, Dag 5 och 1 vecka.

Augusti 2011: Ökar dosen till 1½ tablett /dag. Semestern tar slut och jag ökar dosen till 2 tabletter /dag.
Tinnitus, 2 veckor, Sista semesterveckan, Tredje veckan, Mer om tredje veckan och Fyra veckor!

September 2011: Jag klarar inte av att jobba de 10 timmar per vecka som jag skall, jag tar nya prover: TSH=1,8, f-T4=10 och f-T3=4,5. I slutet av månaden höjer jag till 2½ tablett/vecka.
8 veckor och 9 veckor.

Oktober 2011: Fortsatt sjukskriven, men endokrinologen vill ha nya prover innan jag kan öka dosen ytterligare. Provsvar: TSH: 0,07, f-T4: 12 och f-T3: 5,1.
12 veckor.

November 2011: Börjar jobba igen, har problem med den nya licensen jag behöver för att inte stå utan medicin och får klartecken till att öka dosen till 3 tabletter /dag.
Redan november!

Januari 2012: Läkarbesök och nya provsvar: TSH= 0,01 och f-T4= 15.
Väntan...

Våren 2012: Mera väntan..., Licensen klar!,  Ingen medicin i sikte..., Innehållsrik onsdag och "Friskskrivning".

Maj 2012: Provsvar: TSH= 0,01 och f-T4= 16.

Sommar 2012: Nuläget och 1 år sedan första tabletten.

Sommar 2013: 2 år med Armour Thyroid!, Medicinering och Augusti 2013.

Hösten 2013: Ny höjning av Armour, Höjningen av AT fungerade, September 2013,

Oktober 2013: Proverna visade på ett TSH på 0,01 (ref 0,2-4) vilket är normalt när man tillför det aktiva hormonet trijodthyronin, T4 på 15 (9-22) och T3 på 5,0 (2,5-5,6).
Oktober 2013

2013 ur min synvinkel


Salivkortisoltest, CT3M och progesteronkräm
I början av året skickar jag ett salivkortisoltest till ett labb i USA. Provsvaret visar på att mitt kortisol är ojämnt under dygnet och att jag borde ligga högre på morgonen samt att jag är östrogendominant, dvs att balansen mellan östrogen och progesteron är rubbad. 
Ordlista och salivkortisoltest

Jag börjar nu testa CT3-metoden och dessutom att tillföra progesteronkräm 12 dagar per månad och blir under våren betydligt stabilare än tidigare.
Salivkortisoltest, CT3M och östrogendominans

Juni 2014: TSH= <0,01(ref 0,4-4,0) f-T4= 15 (10-22) och f-T3= 4,7 (3,3-6,0).

Augusti 2014: TSH= 0,01, f-T4= 14 och f-T3= 5,0.

November 2014: Tillbaka till endokrinologen för ny licensansökan. Han är mycket nöjd med mina prover eftersom jag ligger stabilt och mår rätt bra efter förutsättningarna- även om jag aldrig kommer att få tillbaka hela min funktionsförmåga igen.

Jag har tidigare haft svårt att hålla min kaliumhalt uppe, vilket tex medfört en ambulanstransport till sjukhuset vid hjärtsvikt, men nu ligger jag ganska stabilt strax innanför referens. Läste någonstans att detta kan ha att göra med kortisolproduktionen, att kortisolet påverkar kaliumhalten och i så fall så är det ju ett mer objektivt mått på min ökade funktionsförmåga än att jag bara minskat mitt sömnbehov och känner mig piggare.


Hårmineralanalys
Våren 2015 beställer jag en hårmineralanalys som jag senare får svar på och som jag under 2 månader tar en kur med särskilt anpassade kosttillskott som skall balansera mina näringsnivåer. Mer om detta i 4 år med Armour Thyroid samt erfarenheter av CT3M, progesteronkräm och hårmineralanalys.

September 2015: Jag har nu ätit strikt LCHF-kost under sommaren samtidigt som jag under två månader ätit de speciellt anpassade kosttillskott som skall kunna förbättra min hälsa på sikt. När jag nu tar årets sköldkörtelprover så visar det sig att både T3 och T4 höjts rätt kraftigt, efter att ha legat rätt stabilt under de senaste åren.

TSH ligger som tidigare på <0,01 vilket oroar min allmänläkare, men som enligt endokrinologen är det normala när man tillför det aktiva hormonet trijodthyronin. Fritt T4 har höjts från 14 förra året till 20 pmol/L nu. Fritt T3 har gått från 5,0 till 6,0 pmol/L. Detta känns mindre bra, då gränsen ligger på 6,0 och jag är rädd för att bli övermedicinerad.  Jag sänker därför dosen av Armour Thyroid från 3 till 2,5 tabletter/dag och planerar att ta nya prover om 2 månader i samband med att jag skall på nästa läkarbesök.

November 2015: TSH= 0,01 (ref 0,2-4,0), fritt T4= 13 (ref 9-22) och fritt T3= 3,6 (ref 2,5-5,6). T3 och T4 har alltså sänkts rejält med den lägre dosen och jag återgår därför till 3 tabletter/dag, men sänker dosen till 2,5 tabletter två dagar per vecka. Endokrinologen tror att det ökade värdet i förra proven kan bero på skillnader i dosen av det aktiva ämnena i tabletterna, eftersom det handlar om levande vävnad. Så kan det ju vara, men jag tror även att de specialanpassade näringsämnena och den strikta lchf-kosten kan ha haft en betydande inverkan. Det kommer ju att visa sig framöver.

Annars är det mest fantastiska att jag har kunnat sänka mitt sömnbehov med en timme sedan i våras. Nu sover jag kl 22-08, tidigare 22-09. Eller ja, jag lägger mig kl 22, men somnar kanske inte förrän en halvtimme senare. Även detta är ju en klar förbättring från de 17 timmar/ dygn jag startade med 2001 och de 12-14 timmar/dygn jag behövde sova fram tills dess att jag fick börja pröva Liothyronin 2010. Med Armour Thyroid kunde jag 2011 sluta sova middag, de 2 timmar varje dag som min kropp tidigare krävt, vilket var en enorm förbättring av min livskvalitet. Mitt sömnbehov landade då på ca 11 timmar dygn, vilket nu sänkts med ytterligare en timme till ca 10 timmar. Fortfarande för mycket, men åtminstone på rätt väg. Annars har jag inte märkt så stor skillnad i mitt mående, mer än att hjärtat bankat på hårdare när jag sänkte dosen, vilket gör att det nu blir skönt att återgå till den ursprungliga dosen igen.