Ordlista hypotyreos

Detta är min alldeles egna, personligt präglade, sammanställning av ord och begrepp omkring sköldkörtelsjukdomen Hypotyreos. Jag har tänkt att den skall kunna vara till hjälp både för den som vill veta mer om sjukdomen och för den som vill ta reda på betydelsen av ett ord, för att tex förstå diskussionen i ett forum där man diskuterar sköldkörtelsjukdom.

Sköldkörtel och ämnesomsättning

Sköldkörtel- liten fjärilsliknande körtel som sitter på halsen och har till uppgift att producera sköldkörtelhormoner. Sköldkörteln symboliseras ofta med en fjäril.
  


Ämnesomsättning- även kallat metabolism, är ett sammanfattande namn på de processer där näringsämnen och läkemedel tas upp, omvandlas, bryts ner i kroppen, omsätts till energi och/eller avlägsnas ur kroppen. Här ingår ett mycket stort antal kemiska reaktioner. Dessa processer utgör grundvalen för själva livet. De gör det möjligt för cellerna att växa och föröka sig, att underhålla de strukturer som cellerna är uppbyggda av och att anpassa sig till förändringar i deras livsmiljö. Källa: Wikipedia


Sjukdomar och medicinska begrepp

Hypotyreos- låg ämnesomsättning. Alla kroppens funktioner går på lågvarv, vilket oftast beror på att sköldkörteln inte tillverkar tillräckligt med sköldkörtelhormon för kroppens behov. Det kan även, i mer sällsynta fall, bero på att signalsystemen inte fungerar eller att kroppen inte kan utnyttja de existerande hormonerna av någon anledning.

Hypotyreos behandlas med läkemedel, som skall ersätta de sköldkörtelhormoner kroppen saknar. Behandlingen är livslång.

Vanliga symtom är trötthet, långsamma kroppsfunktioner, låg kroppstemperatur, ökad känslighet, håravfall, torr hud och torra slemhinnor i tex ögon samt symtomet som är specifikt för hypotyreos, myxödem. Fler symtom. Mer om myxödem.


Hypertyreos- hög ämnesomsättning. Alla kroppens funktioner går på högvarv. Vanliga symtom är svettningar, hjärtklappning, darrighet och oro.

Jag är inte så insatt i detta, men har förstått att behandlingen för hypertyreos ofta innebär att patientens ämnesomsättning istället blir för låg, dvs att resultatet blir hypotyreos. Behandlas då för hypotyreosen istället.


Folksjukdom- räknas en sjukdom som, när den förekommer hos minst en procent av befolkningen.

Mellan tre och fyra procent av befolkningen är diagnostiserade med hypotyreos, till detta kommer alla de som kämpar för att få en diagnos eller som fått andra "trötthetsdiagnoser" istället.

Enligt Sköldkörtelföreningen finns det idag (2017) mer än 400 000 diagnostiserade patienter eller ca 4 procent av Sveriges befolkning. Sköldkörtelföreningen: "Hur många odiagnostiserade patienter finns i Sverige? Vår bedömning är att antalet diagnostiserade patienter utgör toppen av ett isberg."


Trötthetssjukdomarna- är ett slarvigt namn på något, som mest setts som ett samhällsekonomiskt problem under senare år, men som egentligen är många olika diagnoser som alla har trötthet som den minsta gemensamma nämnaren.

Detta är inget som är spännande att forska på, inget som läkarna slåss om att få hantera och något som politikerna talar nedsättande om och ger skulden för det mesta, särskilt när det nu visade sig att människor inte blev friska och pigga och glada- ens när de kastades ut ur sjukförsäkringen!

Många av patienterna med hypotyreos har vittnar om att de under många år lidit av energilöshet, utmattning eller andra handikappande tillstånd- innan de slutligen fått den hypotyreosdiagnos, som man kan misstänka var grundproblemet hela tiden. Och som är en behandlingsbar sjukdom- om man bara får diagnosen! Men om man har hypotyreos hjälper vare sig kognitiv terapi, arbetsträning eller antidepressiv medicin mot tröttheten!!!

Kanske skulle det vara idé att uppdatera kunskaperna om hypotyreos och kanske skulle det vara samhällsekonomiskt lönsamt att öka forskningen kring sjukdomen?

Kanske skulle det inte bara hjälpa de enskilda patienterna, utan möjligen skulle det också kunna hjälpa till att minska trycket på sjukvården, när patienterna inte längre valsar runt utan att få hjälp och kanske skulle det i sin tur även minska kostnaderna för den dyra ohälsan!??


Autoimmun sjukdom- är en sjukdom där kroppens immunförsvar går till angrepp mot den egna kroppen. Har man en autoimmun sjukdom så får man ofta flera och orsaken är oftast både genetisk och miljömässig. Lista över sjukdomar som är autoimmuna. Källa: Wikipedia.

Här i västvärlden är den vanligaste formen av hypotyreos autoimmun. Kroppens antikroppar attackerar då den egna sköldkörteln, med minskad hormonproduktion som följd.

Vid autoimmun hypotyreos är det vanligt att symtomen pendlar mellan hypo- och hypertyreos den första tiden. I slutfasen är sköldkörteln förtvinad och producerar inte längre några hormoner alls.

Det är vanligt att de som har en autoimmun form av hypotyreos även utvecklar glutenintolerans/ celiaki och många har berättat att de mår mycket bättre när de inte tillför gluten och därigenom triggar inflammationerna i kroppen.

Sanna Ehdin har beskrivit en kost, IFD-kosten, där man utgår ifrån om livsmedlen är inflammationsdrivande eller inflammationshämmande. Eva Renner har en egen kost som hon säger sig ha läkt ut sina symtom med och AIP- autoimmun paleo är ytterligare en kost som verkar kunna hjälpa många som har den autoimmuna formen av hypotyreos.


Kvinnosjukdom- en sjukdom som huvudsakligen drabbar kvinnor. Hypotyreos är betydligt vanligare bland kvinnor än bland män, 90% kvinnor är en siffra jag sett.

Detta kan göra att det blir ännu svårare för män än för kvinnor att få diagnos, men kan det också vara därför man inte tar sjukdomen på allvar? En kvinnosjukdom är väl kanske inte lika spännande att forska på som en "riktig" manlig sjukdom?


Depression- innebär en svår, eller total, avsaknad av energi. En diagnos som är lätt att få tillsammans med den antidepressiva medicin som då skrivs ut på ett mycket lättvindigt sätt, inga blodprover eller andra tester behövs. Och fungerar inte den första medicinen så finns det många andra liknande att välja på....

Depression kan också vara ett symtom på en alltför låg ämnesomsättning under alltför lång tid. Till slut är kroppen så tömd på energi att det helt enkelt inte går att uppbåda någon kraft längre. Oftast är ju energilösheten inte det enda problemet i det läget, utan symtomen är oftast många- men i en sjukvård där man mer ser kroppen som en samling delar, än som en helhet, så är antidepressiv medicin en snabb lösning.

Problemet med detta är att den antidepressiva medicinen ytterligare hämmar den redan låga ämnesomsättningen! Och naturligtvis har den inget som helst värde för att behandla den låga ämnesomsättning, som är grundproblemet!

Många har upptäckt att det är nästan omöjligt att få behandling för hypotyreosen om TSH inte är tillräckligt högt, men antidepressiva kan man få utskrivna efter ett kort besök. Konstigt!


Euthyroid- patient med normal sköldkörtelfunktion. I praktiken betyder det proverna visar att nivåerna av sköldkörtelhormoner är återställda i blodet och att läkaren är nöjd med det.

När TSH infördes som diagnosmetod, så skulle det vara ett komplement till övriga metoder att ställa diagnos, men nu har det mer blivit så att om TSH är inom referensintervallet så anser många läkare att kvarvarande symtom beror på något annat- trots att TSH är ett ganska osäkert mätvärde.

Många anser att blodproverna egentligen inte säger någonting om hur ämnesomsättningen fungerar, eftersom det är kroppens alla celler som behöver hormonerna och att det inte spelar någon roll hur mycket hormoner som skvalpar omkring i blodet, om de inte kan ta sig därifrån och in i de celler där de behövs.


Hjärndimma- ett uttryck som beskriver den känsla många har när hypotyreosen inte är optimalt behandlad: Som att leva i en glasbubbla, befinna sig lite vid sidan av verkligheten, problem med minne och koncentration, svårt att ta emot intryck, svårt att hitta och förstå ord, tappar bokstäver, det kommer egna ord eller tex engelska ord istället för det svenska ord man letar efter, man slutar ofta prata mitt i en mening eftersom man glömt bort vart man ville komma, svårt att delta i konversationer och andra sociala sammanhang, det tar mycket energi bara att tänka, alla intryck runt omkring går osorterade in i hjärnan och tröttar ut den, svårt att t ex läsa eftersom det kräver mycket koncentration, man är trögtänkt och har ofta en känsla av att man börjar bli dement.

Många har upplevt en avsevärd förbättring när de fått Liothyronin, syntetiskt T3, utskrivet som komplement till Levaxinet. Detta kan tyda på problem med att konvertera Levaxinet till T3 i kroppen samt att transportera det från blodet, via blod-hjärnbarriären till hjärnan, vilket också Stefan Sjöbergs forskning tyder på. (Mer om den nedan.)

Provtagningar

TSH- blodprov som ofta är det första, eller enda, provet som tas för att kontrollera hur ämnesomsättningen fungerar. Referensvärdena varierar mellan olika laboratorier och är ett omtvistat sätt att mäta ämnesomsättningen, ett indirekt sätt.

Kort beskrivning: Hypotalamus tillverkar TRH för att stimulera hypofysen att tillverka TSH som i sin tur skall stimulera sköldkörteln att tillverka mer sköldkörtelhormon vid tex sjukdom eller fysisk aktivitet. Genom att mäta TSH i blodet kan man se hur mycket mer eller mindre sköldkörtelhormon hypotalamus tycker att kroppen behöver. Men om man har en störning i någon av de två andra körtlarna blir värdet missvisande och likaså om man har den autoimmuna varianten av hypotyreos, Hashimotos sjukdom, så svänger värdet kraftigt fram och tillbaka och kan därför visa normala värden just när provet tas.

Tidigare mättes hormonvärdena genom att man samlade urin under ett dygn och analyserade hur mycket hormoner som utsöndrats från kroppen, men TSH-värdet är en kompromiss när man ville ha ett enklare sätt att mäta ämnesomsättningen.

Inget fel i det, om man också tar de andra sköldkörtelprover som finns tillgängliga och utgår från patientens sjukhistoria och symtomlista. Tyvärr blir många idag avfärdade när deras TSH ligger inom referens- oavsett hur många symtom som pekar mot hypotyreos.

För den som medicinerar med Liothyronin eller Naturligt sköldkörtelhormon är problemet ett annat: När man tillför rent T3 så pressas TSH i botten och det är helt normalt, men många läkare saknar kunskap om detta. Följden blir att de misstänker överfunktion istället och därför vill sänka dosen på oriktiga grunder.

Något som kan vara lite förvirrande är att ett lågt TSH tyder på för hög ämnesomsättning och att ett högt TSH tyder på för låg ämnesomsättning.

En ytterligare felkälla är att det verkar som om TSH-värdet är personligt för varje individ, men eftersom man oftast inte vet vilket värde man hade som frisk, så utgår referensvärdena från vad som är normalt inom befolkningen- vilket inte behöver spegla vad som vore normalt för den enskilda individen.

Rekommendationer finns nu om att man bör sträva efter ett värde på omkring 1,0 för den som står på behandling, men oftast tycker läkaren att dosen är lagom så snart man hamnat inom referensintervallet. Kanske kan detta vara en delorsak till det missnöje som finns med Levaxin-behandlingen?

Vissa läkare anser att även den som inte ett TSH-värde utanför referens, bör få prova på behandling under 6 månader på prov, om TSH ligger på minst 2,0. Artikel hittad på hypotyreos.info.


T4- är ett sköldkörtelhormon som normalt produceras i den friska sköldkörteln. Att man mäter T4 är vanligt när man misstänker sköldkörtelproblem eller kontrollerar medicineringen, men inte självklart för alla läkare. Två prover finns: Totalt T4 och Fritt T4.

Större delen av T4 är bundet av transportproteiner, vilket man mäter med blodprovet T4 eller totalt T4.

Den del som är tillgängligt för kroppen, mäts genom fritt T4. Detta är det prov som oftast tas och det som är mest intressant, eftersom man vill veta hur mycket T4 cellerna har tillgång till.


T3- är det andra sköldkörtelhormonet man kan mäta. Liksom med T4 är större delen av T3 är bundet till transportproteiner.

När man tar provet T3, eller totalt T3, så är det detta man mäter, alltså hur mycket T3 det finns sammanlagt i blodet.

En liten del är obundet och därmed tillgängligt för kroppen. Detta mäts med provet fritt T3, det T3-prov som är vanligast.

Många läkare inser inte värdet av att mäta T3 alls, men särskilt när man medicinerar med rent T3, som Liothyronin eller Naturligt sköldkörtelhormon, är detta det viktigaste provet att ha koll på.


TPO-ak- kallas också för anti-TPO eller TPO antikroppar. Dessa antikroppar visar om man har en autoimmun sköldkörtelsjukdom. Det finns fler antikroppsprov, men jag är inte så insatt i dem.


Referensvärden- varierar mellan olika laboratorium och kan också ändras över tid. På min sida Min hypotyreos kan man se exempel på hur referensvärdena kan se ut. Proverna måste alltid bedömas i förhållande till sina referensvärden.


Blodprov- skriver jag, men jag tror att de flesta tas på blodserum. Om man tycker att detta är viktigt, så får man kolla upp det själv.


Sköldkörtelhormon

Sköldkörtelhormon- Hormoner som bildas i den friska sköldkörteln och som behövs för att kroppens ämnesomsättning skall fungera. Behöver tillföras i tablettform för den som har otillräcklig egen produktion och finns då i syntetisk eller naturlig form.

T1- består av en jodatom och kallas också monojodtyronin eller amin. Vilken roll hormonet har i kroppen är inte klarlagt, men det bidrar eventuellt till att reglera sköldkörtelfunktionen och påverka hjärtat.


T2- är en molekyl som består av två jodatomer och kallas också dijodtyronin. Inte heller detta hormon har man forskat tillräckligt på för att kunna förstå dess funktion i kroppen, men det kan spela en roll i framställningen av det enzym som underlättar omvandlingen av T4 till T3. Det verkar också ha viss effekt på ämnesomsättningen och kan spela roll för fettförbränningen.


T3- är en molekyl med tre jodatomer, som också kallas för trijodthyronin. Detta är det aktiva hormonet som skall ta sig från blodet in i cellerna. T3 har mycket stor påverkan på energinivåerna och välbefinnandet i stort.

Man uppskattar att ca 7-20 % av sköldkörtelns produktion utgörs av T3, men det tillverkas också utanför sköldkörteln genom att en jodatom avlägsnas från en T4-molekyl, så att den bara har tre jodatomer kvar.

Detta är vad man förutsätter skall ske, även när man tillsätter det syntetiska T4-preparatet Levaxin till hypotyreospatienter. Tyvärr verkar det inte fungera för alla och följden blir ett stort och onödigt lidande.


T4- kallas även levothyroxin, l-thyroxin, thyroxin eller tetrajodthyroxin. Molekylen har fyra jodatomer och är det hormon som tillverkas i störst mängd, ca 80-93% av produktionen utgörs av T4.

T4 spelar en roll för hjärnfunktionen, men hormonets främsta uppgift är att tillverka T3. Ungefär 40% av T4-produktionen konverteras till T3 genom att en jodatom tas bort. Resterande T4 blir huvudsakligen reverserat T3, rT3, som är ett sätt för kroppen att göra sig av med överflödigt T4.


Calcitonin- utsöndras till största delen av sköldkörteln och har en roll i regleringen av kalciumhalterna i kroppen.


rT3- reverserat T3. Detta är ett sätt för kroppen att göra sig av med överflödigt T4 och sker genom att "fel" jodatom tas bort.

Problemet är att den reverserade T3-molekylen kan hindra de aktiva T3-molekylerna att ta sig in i cellerna, eftersom de själva inte kan ta sig in, utan istället blockerar den "ingång" T3 skall ta sig in igenom.

Man kan ta prover på rT3, men om det görs vet jag inte.

Källa till ovanstående fakta om de olika sköldkörtelhormonerna har jag hittat i boken Stoppa sköldkörtelskandalen.


Sköldkörtelmediciner

Levaxin- standardmedicinen för hypotyreos. Receptbelagd syntetisk medicin som innehåller lagringshormonet T4, levothyroxin, som skall omvandlas till det aktiva hormonet T3 i kroppen.

Levaxin är, enligt Sköldkörtelföreningen, den sjätte vanligaste medicinen i Sverige. Kanske för att det finns få alternativ och för att man själv måste vara påläst för att kunna be om alternativen?

Kanske skulle fler alternativ som verkligen var kända av läkarna och tillgängliga för patienterna göra att behandlingen fungerade för en större del av patienterna?


Euthyrox- skrivs ut som alternativ till Levaxin, tex om man är allergisk mot hjälpämnena i Levaxinet. Innehåller också Levothyronin/ T4, men har en annan tillverkare.


Liothyronin- receptbelagd syntetisk sköldkörtelmedicin som innehåller det aktiva hormonet T3. Kan förändra livet för dem som inte blir bra med hjälp av Levaxin och är särskilt viktig för hjärnans funktion.

Alla läkare har rätt att skriva ut Liothyronin, även om många anser att de inte har tillräckliga kunskaper för att göra det. Två radiostationer uppmärksammade under hösten 2013 problemet med att hypotyreospatienter är hänvisade endast till Levaxin: Radio Sörmland och Radio Kristianstad.


Lio- förkortning för medicinen Liothyronin.


Naturligt sköldkörtelhormon- naturligt hormon från frystorkade grissköldkörtlar, exempelvis Armour Thyroid eller Thyroid Erfa.

Grisarna är ekologiskt uppfödda och noggrant kontrollerade, men beskylls trots detta ibland för att kunna sprida "galna ko-sjukan"!

Innehåller alla de hormoner som en frisk sköldkörtel naturligt producerar, dvs T1, T2, T3, T4 och calcitonin. Läkarvetenskapen anser idag att tre av dessa inte behövs, trots att evolutionen har låtit dem finnas kvar. Om evolutionen eller dagens läkarvetenskap har rätt skall jag låta vara osagt, men kan man tänka sig att de kanske har en funktion, även om vetenskapen ännu inte kommit på vilken?

Naturligt sköldkörtelhormon kan man få på licens från Läkemedelsverket och det krävs en förnyad licens varje år. Få läkare vill skriva en licensansökan och många får avslag på ansökan, därför är det många som åker utomlands eller direktimporterar medicinen som de behöver för att alls kunna fungera.


NDT- Natural Desiccated Thyroid eller helt enkelt Naturligt sköldkörtelhormon.


AT- förkortning för sköldkörtelmedicinen Armour Thyroid. Ibland kallad bara Armour.

Den medicin som nog är den vanligaste att man får på licens i Sverige. Troligen kommer Thyroid Erfa på andra plats och dessutom finns det flera andra, bland annat från Tyskland, Thailand och Australien, men det är nog bara Armour som har en etablerad förkortning.


Sjukvård

Allmänläkare och vårdcentraler- är den vårdnivå som anses räcka för patienter med hypotyreos. Ofta gör det också det, men om provsvaren inte är tydliga eller om Levaxin inte fungerar som behandling så kan man behöva specialistvård. Det finns allmänläkare som är lyhörda och intresserade av att verkligen hjälpa sina patienter till hälsa- även om symtomen och responsen på behandling inte passar in i mallen. Sådana läkare är guld värda!


Endokrinolog- läkare som är specialist på det endokrina systemet, dvs hormonsystemet. De flesta verkar vara inriktade mot diabetes, men det finns också endokrinologer som specialiserat sig på sköldkörtelsjukdomarna. Ett fåtal endokrinologer forskar på sköldkörteln.


Endokrinologen- specialistavdelning för endokrina sjukdomar, även kallad Endokrinmottagning.


Endo- förkortning för Endokrinologen.


Psykiater- läkare som är specialiserad på psykiska sjukdomar, tillstånd och störningar.

Inte helt ovanligt att detta är en specialist som man kan bli remitterad till vid hypotyreos. Om man inte får rätt diagnos eller om kroppen inte klarar av att omvandla det syntetiska T4 (Levaxin) till T3, så kvarstår ofta många av de symtom som kan förväxlas med psykiska sjukdomar, som tex depression.

Själv fick jag min hypotyreosdiagnos av en psykiater som Försäkringskassan skickat mig till för utredning efter 3½ års heltidssjukskrivning. Han ansåg att det helt klart var, den ännu odiagnostiserade, hypotyreosen som var mitt grundproblem och han rekommenderade trijodthyronin (T3/ Liothyronin) som han ansåg hade extra bra behandlingsresultat i fall som mina.

Tyvärr så höll inte min behandlande allmänläkare med om detta och på direkt fråga om Levaxin var detsamma som trijodthyronin, fick jag till svar att det var det "i princip"- vilket jag nöjde mig med. Detta var 2003. Inte förrän 2008 började jag förstå att det kunde vara hypotyreosen som var problemet- och då började också min kamp för bättre behandling.

2010 fick jag slutligen recept på Liothyronin och mitt liv förbättrades avsevärt på bara ett par månader! Jag tror att det hade varit en stor fördel om jag fått rätt medicin direkt, nu hade min kropp varit utan en fungerande ämnesomsättning i ett decennium och jag kommer nog aldrig att uppnå full funktionsförmåga igen.

Många andra har berättat att de blivit remitterade till psykiatrin då deras läkare misstänkt hypokondri. Detta på grund av att en låg ämnesomsättning påverkar precis varje del av kroppen och man därför kan få många olika svåra symtom som man söker för. Symtomen kan ju dessutom variera mellan olika läkarbesök och det kan ju då vara lite besvärligt för läkaren som bara vill att patienten skall nöja sig med sitt Levaxin.


Psykolog- finns idag på många vårdcentraler och idag verkar det vanligt att det är där patienterna hamnar när läkaren tycker att de fortsätter att klaga på symtom trots att läkaren tycker att blodproven visar att de är friska.

Tyvärr, ur läkarens synvinkel, blir de ju då oftast snabbt skickade tillbaka för ytterligare medicinsk utredning, eftersom psykologen i allmänhet anser att de inte har problem på det psykiska planet.

Många patienter tar dock mycket illa vid sig av att inte bli trodda och av att de blir föreslagna att gå till psykolog eller psykiater. Detta är dock helt normalt inom dagens sjukvård.


Vårdval- gör att man har rätt att byta läkare och vårdinrättning om man inte är nöjd med den vård eller det bemötande man får. Ibland får man byta läkare många gånger innan man hittar en läkare som bryr sig tillräckligt för att verkligen vilja hjälpa patienten till hälsa.


Egenremiss- kan man skicka till specialistkliniker, tex om man anser att man behöver få träffa en endokrinolog trots att allmänläkaren anser att man "ligger inom referens". De flesta kliniker har information om detta på sina hemsidor.


Provsvar- är det väldigt bra att begära ut på papper, så att man själv kan se hur man ligger till i de olika proverna. Patienten har rätt att ta del av både provsvar och journaler, men ibland kan det ta lite tid eftersom läkaren först måste godkänna begäran.

Med sina provsvar, och referensvärdena på dem, är det lätt dels följa sin egen hälsa och dels kan man själv läsa på och kolla om man håller med om att "proverna är så bra", vilket ofta är det enda man får veta om man inte själv visar intresse.

Med hjälp av provsvaren kan man också, i olika forum, få andra, mer eller mindre kunniga, patienters reflektioner omkring dem och tips om vad andra patienter gjort för att förbättra hälsan.


Socialstyrelsen- är den myndighet som har tillsynsansvar över sjukvården och som bland annat utfärdar legitimationer för läkare. Enligt dem själva: "Socialstyrelsen är en statlig myndighet som värnar hälsa, välfärd och allas lika tillgång till god vård och omsorg."

På deras hemsida kan man bland annat hitta Försäkringsmedicinskt beslutsstöd. De har också gett ut Nationella riktlinjer för vilka behandlingar och metoder olika verksamheter bör satsa på, tyvärr finns det inte några sådan riktlinjer för hypotyreos, vilket gör att behandlingen ser väldigt olika ut över landet och att nyare forskning har svårt att slå igenom.


IVO- Inspektionen för vård och omsorg, är den instans man kan vända sig till för att klaga på den vård man själv eller en närstående fått. Anmälan måste göras inom två år och man kan t ex anmäla "Utebliven, försenad och/eller fel diagnos eller behandling".

Anmälan syftar till att ta reda på varför det blev fel och hur man kan undvika att det händer igen, men för oss med hypotyreos är två år en ganska kort tid och många har inte ens hunnit inse att de blivit felbehandlade under den perioden.

För mig tog det 3½ år innan jag ens fick diagnosen (och då skedde det inte inom den egentliga sjukvården) och därefter tog det ytterligare ca 7 år innan jag fick en fungerande behandling. En försvårande omständighet är ju också att samtliga läkare hela tiden ansåg att jag var behandlad på ett riktigt sätt och att de, antagligen genom okunskap, till och med ljög för mig på direkta frågor.

För den som orkar anmäla, så kan det hjälpa många andra som kan få bättre vård i framtiden, men jag tror att det för en stor del av oss är oöverstigligt att orka det- eftersom vi inte får rätt behandling! Först bör man naturligtvis anmäla till vårdgivaren, för att uppmärksamma dem på problemet.


Kost och näring

Näringsämnen- behövs för att kroppen skall fungera och så är det förstås även när det gäller ämnesomsättningen. Några av de ämnen som är särskilt viktiga för sköldkörtel, energiomvandling och ämnesomsättning är vitaminerna B1, B2, B6, B12, niacin, pantotensyra, biotin, C och D3 samt mineralerna fosfor, jod, järn, magnesium, mangan och selen. Även Q10 är viktigt för cellernas energiproduktion.

Att stötta kroppens normala funktioner genom att tänka på att tillföra bra näring kan vara en början, särskilt om man inte riktigt vet var felet sitter eller om man inte får fungerande hjälp från sin läkare.

Läs mer här: Kosttillskott för att stötta sköldkörtelns och binjurarnas funktion, Medicinsk ordbok Vitaminer & mineraler med ämnenas funktion och hur man kan få i sig dem naturligt, Hälsosidornas Vitaminer och Mineraler med Rekommenderat Dagligt Intag och Optimalt Dagligt Intag.


Kolhydrater- kan man ha svårt att bryta ner om man har hypotyreos. Många har vittnat om att de mår mycket bättre när de valt bort kolhydrater i kosten.


Glutenintolerans/ Celiaki- är liksom vissa former av hypotyreos en autoimmun sjukdom. Många har därför båda sjukdomarna och mår bättre när tarmarna förskonas från tillförseln av gluten.


Inflammationsdämpande diet- handlar om att man tillför så mycket inflammationsdämpande livsmedel som möjligt, tex Omega-3-fetter som rapsolja och olivolja, kött från gräsätande djur, vildfångad fisk från kalla vatten. Lök, ingefära och gurkmeja är extra inflammationsdämpande och kan till vis del kompensera för den inflammationsdrivande kost man ätit.

Man undviker den kost som är inflammationsdrivande, tex allt som innehåller Omega-6: Solrosolja, majsolja, sädesslagen, gluten, kött från djur som är uppfödda på spannmål, odlad fisk osv.

Detta beskrivs mer ingående i Sanna Edins bok Sannas matbok- för den självläkande människan. Hon har också en hemsida där man kan få viss info om IFD- Inflammationsdämpande diet.

Nu har det blivit populärt med AIP- Autoimmun Paleo som också är en kost som dämpar inflammationerna i kroppen. Eva Renners kost är en annan variant.


Forskning

Det finns få svenska läkare som forskar på oss hypotyreospatienter. Mer forskning behövs för att gamla myter skall kunna avlivas! Två svenska läkare som verkligen försökt förstå problemen är:

Bo Wikland- som redan i början av 2000-talet undersökte en grupp kvinnor med "trötthetssyndrom" och upptäckte att en mycket stor andel av dem egentligen led av hypotyreos när diagnosen gjordes med finnålspunktion av sköldkörteln istället för prov på TSH. Detta har fått mycket dålig spridning med tanke på vilket stort problem trötthetssjukdomarna är för samhället!

Jag kan tyvärr inte hitta någon artikel om detta, så jag har fått ta uppgifterna ur minnet, men tipsa mig gärna om du hittar uppgifter om forskningsrapporten.

Bo Wikland är en läkare som gjort stor skillnad för många patienter, då han ställt diagnos där andra läkare misslyckats. Tyvärr gick han bort under 2013, men hans minne lever kvar. Han har fått ett mycket välförtjänt eftermäle av Sköldkörtelföreningen.


Stefan Sjöberg- har forskat på hur syntetiskt T4 (Levaxin) klarar av att omvandlas till aktivt T3 och hur det fungerar i kroppen. Han upptäckte att trots höga nivåer i blodet kunde ämnet ha svårt att ta sig genom hjärn-blodbarriären och in i hjärnan.

En möjlig förklaring till att så många får en så avsevärd förbättring av sin livskvalitet när rent T3 tillförs kroppen efter många år med minimala nivåer? Jag hittar inte så mycket om denna forskning, men lite info finns här: Referat av Stefan Sjöbergs föredrag hos Sköldkörtelföreningen, Svensk testar nya sätt att hitta sköldkörtelsjukdom och Ryggvätskeprov för sköldkörteln.


Binjurar

Binjurarna- är två stycken valnötsstora körtlar som sitter ovanpå vardera njuren. Körtlarna är ansvariga för kroppens stressrespons och förmåga att klara av stress. Varje binjure består av två delar, binjurebarken är den yttre delen och binjuremärgen den inre. De har olika funktioner men samarbetar för att upprätthålla balansen.


Kortisol- Kortisol frisätts från binjurarna när vi är stressade och fungerar som ett aktivitetshöjande hormon.


Utmattade binjurar- kallas också utbrända binjurar eller adrenal faigue. Är idag inte ett erkänt problem inom den konventionella sjukvården, men ett stort problem för samhället.

Vid långvarig stress pressas binjurarna att producera mycket höga nivåer av kortisol, men till slut orkar inte binjurarna längre fortsätta med de höga nivåerna och

Vid långvarig stress kan binjurarna till slut bli utmattade och det yttrar sig genom en mycket stor, förlamande trötthet som gör att man knappt kommer upp ur sängen. 

Binjureutmattning är troligen den medicinska orsaken till utmattningssyndrom. 


FASS- är en läkemedelsförteckning. Där står det att: "Levaxin ska ej ges till patienter med störd binjurefunktion (binjuresvikt, Addisons sjukdom eller överfunktion i binjuren) om dessa tillstånd är obehandlade."

Eftersom detta i princip aldrig testas innan Levaxin sätts in så blir många patienter dåliga efter kort tid, då den ökade ämnesomsättningen pressar de redan överutnyttjade binjurarna till att producera ännu mer kortisol.


Veta mer och vara med och påverka

Sköldkörtelförbundet- för oss sköldkörteldrabbade och våra anhöriga. Ju fler medlemmar, desto större möjligheter att påverka!  Medlem kan du bli här


Stoppa sköldkörtelskandalen- namninsamling för alla som tycker att sköldkörtelvården måste förbättras.


Stoppa sköldkörtelskandalen- mycket informativ och faktaspäckad bok som översattes till svenska 2013. Ett måste för alla som inte får tillräcklig hjälp från sjukvården!


Sköldkörteln och mitokondrierna- med undertexten Samverkan och betydelse för individ och folkhälsan. En ny och utvidgad utgåva av läkaren och författarens tidigare bok Det trötta folket, som snabbt såldes slut.

Författaren berättar om sina erfarenheter av behandlingen av ”trötta” patienter, som trots normala laboratorievärden, kan ha låg ämnesomsättning.

Boken riktar sig framförallt till läkare och till patienter som vill fördjupa sig i ämnet men även till våra politiska beslutsfattare för att öka förståelsen för och se orsaker till ohälsa i det moderna samhället.


Sköldkörtelboken- en handbok om sköldkörtelhormonbrist, är en enkel och lättläst nybörjarbok för den som vill förstå hur ämnesomsättningen fungerar. Faktagranskad av läkare. Bra alternativ till surfandet för den som är nöjd med sin vård, men inte så mycket tips om man vill komma vidare.


Mer information- kan man tex få på Hypotyreos.se, Hypotyreos.info eller 1177 Vårdguiden.

Turtles sköldkörtelforum har varit mycket aktivt och där finns mycket information uppdelat på olika kategorier.

På Facebook finns flera grupper som man kan hitta genom att söka på Sköldkörtel, Hypotyreos eller Myxödem.

Viktigt!

Detta är min personliga tolkning av ovanstående ord och begrepp. Jag är sköldkörtelsjuk och inte läkare, så för den som det är viktigt med korrekt information så bör den sökas på annat håll.

Min egen kunskap om ämnet har jag, ofta mödosamt då jag haft mycket låg koncentrationsförmåga, läst mig till på informationssidor på nätet, fått genom diskussionsforum på nätet där andra drabbade delat med sig av sin kunskap och tagit del av genom det fåtal böcker som publicerats på svenska.

På engelska finns ännu mycket mer material, men sedan jag blev sjuk har jag inte haft förmågan att orka ta till mig engelsk text och jag är därför mycket tacksam för att det finns människor som översätter böcker och andra texter, för oss som är beroende av svenskan för att förstå.

Vill du bidra till att utveckla denna ordbok, så tar jag tacksamt emot all hjälp med att rätta det jag förstått fel och synpunkter på ord som borde finnas med. Det går i så fall bra att lämna synpunkter i Kommentarsfältet nedan. Jag ser detta som ett pågående projekt och jag kommer att uppdatera ordboken allteftersom.



http://www.graphicgarden.com/

8 kommentarer:

  1. Jag sitter med tårarna rinnandes när jag snubblade in på din blogg här. En sådan Aha-upplevelse spred sig som en löpeld genom kroppen. Kände instinktivt att detta stämmer så bra in på mig.
    Har liditcså många år av depression, orkeslöshet, brist på livsenergi där jag fått både fysiska och psykiska symptom som alla passar in för detta. Jag har varit sjukskriven flera år, isolerar mig till sängen pgr av detta trots barn som behöver mig. Konstant trötthet som aldrig tar slut även problem med sömn trots enorm trötthet.
    Jag har länge känt mig så bestört plågad och ångestfylld över varför mitt liv aldrig tycks bli bättre trots antidepressiva och samtal. Tänkta hur ska man orka leva ett liv där man inte känner någon som helst hopp eller värdighet. Det sista som började hända i somras var eksem på armarna, hårafall i stora tussar, enormt kliande i hårbotten. Det var först nu ikväll som jag började googla på allvar om just hårafall och kliande hårbotten. Blev ännu oroligare för hälsan. Har googlat så mkt utan resultat. Det ena ledde till det andra och tillslut hamnade jag här. Åh vad tacksam jag är för det. Vet dock inte hur jag ska gå tillväga för en ordentlig utredning där man tar mig på allvar. Har förstått på det du skriver att det är svårt få rätt diagnos och hjälp framförallt bli tagen på allvar av en redan konstaterad depression och ångest jag lider av. Dessutom gör orken att jag har svårt ta itu med saker. Bara att komma ur sängen på dagarna, so sagt lever isolerad i min säng. Svårt umgås och vara bland folk därav inga vänner längre överhuvudtaget. Har haft svårt klara den biten med pgr av min sjukdomsbild.
    Tack snälla för at du delt med dig av detta. Kan u hjäpa mig, råda mig till nåt? Orkar inte mera snart. Inget värdigt liv. Vill ju leva hyfsat värdigt där jag kan få energi, lust och orken tillbaks men ävn glädjen.
    Jag är alltså i 40 års åldern.

    Oj blev mkt men det bara forsade ur mig.

    Mvh Lisa

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Lisa!
      Visst är det sorgligt att vården fungerar så dåligt för oss, att vi själva måste läsa in oss på sjukdomen och kämpa för att få fungerande vård- för en så vanlig och i högsta grad behandlingsbar sjukdom! Ordlistan har jag skapat för just såna som du och jag är glad att du hittade hit och nu kan börja försöka få rätt hjälp.

      Mitt första råd är att du börjar med att begära ut dina provsvar och journaler från de vårdgivare du har varit hos, gärna så långt tillbaka i tiden som möjligt. Med provsvaren i din hand så kan du själv se hur du ligger till i sköldkörtelproverna, TSH och f-T4 är de vanligaste och f-T3, TPO-ak och TRAK kan också vara tagna, om än ovanligare när man inte fått en hypotyreos-diagnos. När du kollar proverna, så kan du se hur du ligger till i förhållande till referensvärdena som står inom parentes intill proverna. Har du ett TSH som ligger inom referens, men är över 2,5 så kan du få hjälp genom att hänvisa till nyare riktlinjer som ofta inte nått ut till vårdcentralerna (trots att de är flera år gamla).

      Utifrån dina provsvar kan du också få hjälp i någon av alla de grupper som finns på nätet och där kunniga personer hjälps åt för att hjälpa andra. Jag kan särskilt rekommendera Sködkörtelföreningens Facebook-grupp, som är den största och väl fungerande. Är du inte medlem på Facebook så finns Turtles sköldkörtelforum.

      Om du har orken så kan du också läsa in dig på problemen på tex Hypotyreos.info eller Hypotyreos.se, två sajter med mycket info just för den som inte är nöjd med sin vård eller behandling.

      Viktigast är att få rätt behandling för om du saknar sköldkörtelhormon i kroppen så är det vad som behövs för att du skall kunna börja fungera igen. Men dessutom kan du hjälpa din kropp genom att tillföra de näringsämnen som behövs för ämnesomsättningen (särskilt selen) och att äta en kost som inte belastar kroppen, tex ta bort gluten och gärna även spannmål och minska på kolhydraterna. Men diagnosen är viktigast!

      Jag hoppas att detta kan göra att du hittar en väg framåt och att du kan hitta styrka i att du är inte ensam! Jag känner så väl igen mig i det du skriver ovan och jag kan bara lova att det finns hjälp att få om det är så att det är din ämnesomsättning du har problem med!

      Hör gärna av dig igen om du har fler frågor, eller för att berätta hur det går, men jag tror att du kan få god hjälp hos tex Sköldkörtelföreningen.

      Med vänliga hälsningar
      Elisabet

      Radera
  2. Fantastiskt bra sida, lättläst och informativ!!! Stort tack!

    Jag tolkar något du skrev här som att du äter Armour Thyroid. Stämmer det? Jag har ätit Erfa Thyroid i ett par år och mår väl i stort sett bra av det (jag fick diagnosen autoimmun thyroidit 2001 och åt därefter Levaxin i drygt tio år, med många kvardröjande symptom på hypotyreos), men märker ibland av en irriterande klåda som jag inte vet om den orsakas av Erfa eller inte...Erfa innehåller ju en hel del socker jämfört med AT. Vissa sajter, som Stop the Thyroid Madness, hävdar att sockret gör tabletten lättare för kroppen att ta upp, medan cellulosa (som AT innehåller en del av sedan sammansättningen ändrades för några år sedan) sägs minska absorptionen.

    Jag är ibland frestad att pröva AT i stället för Erfa Thyroid, och är därför intresserad av att höra om andras erfarenheter - positiva eller negativa - av detta preparat!

    M v h

    Catherine

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Catherine! Roligt att du uppskattar sidan!

      Jag har ju bara erfarenhet av AT så jag kan ju inte jämföra den med något annat, men jag tycker att den har fungerat bra för mig. När jag äntligen hade kämpat mig till en remiss som togs emot på sjukhuset och sedan lyckades få endokrinologen där att vilja skriva en licensansökan för mig, så var jag tacksam för att alls få pröva, även om jag vid det tillfället (snart 5 år sedan) visste att de flesta föredrog Erfa efter det att AT gjorts om, så jag accepterade AT vilket var det preparat läkaren kände till. Därefter så skall dock AT ha gjorts om en gång till och som jag har hört så skall den nu vara mycket bättre igen. Om cellulosan gör det svårare för kroppen att ta upp hormonerna, så har det ju justerats när jag satte in medicinen. Med Erfa hade jag kanske kunnat ha lägre dos, men det gör ju ingen större skillnad efter det att dosen är inställd, tänker jag.

      Jag har liksom du kvardröjande symtom, vilket jag tror beror på att jag också gick utan rätt medicin i ca 10 år, först 2½ år med ett högt TSH och tydliga symtom som innebar att jag inte kunde jobba alls och därefter i dryga 7 år på Levaxin. När jag så fick pröva Liothyronin så var det som en ridå drogs bort från min hjärna och jag kunde börja fungera igen. Med AT blev jag ytterligare lite bättre, men att min kropp alls fick tillgång till T3 igen var den absolut avgörande skillnaden. Mer om detta finns på sidan Min hypotyreos här på bloggen.

      Det jag kan tänka med socker i tabletten är ju att det triggar inflammationer i kroppen och om man för övrigt helt har uteslutit sådan inflammationsfrämjande kost, så kanske det kan ha inverkan? Annars borde ju dosen vara så liten att det inte märks i förhållande till den övriga dieten?

      Ja, inte blev du väl mycket klokare av detta, men vad skulle du förlora på att testa ett byte? Om inte annat så skulle du ju sedan kunna dela med dig av dina erfarenheter av de båda till andra som funderar. ;)

      Lycka till!
      Elisabet

      Radera
  3. Jättebra lista! Jag har haft hypotyreos nästan hela mitt snart 40-åriga liv och vet inte vilken form jag har... Trodde att hypotyreos alltid var autoimmun. Undrar om jag efter att ha flyttat mycket i mitt liv kan få fram uppgifter på vilken form jag har.

    Glutenbeskrivningen var dock inte optimal. Att säga att man är gluten är inte bra. Bättre att i så fall säga att man är glutenintolerant. Men den autoimmuna sjukdomen i sig är bäst benämnd Celiaki. Så skriv gärna dit det.

    Mvh
    Ida

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för dina påpekanden, Ida.
      Det spelar nog ingen roll hur mycket man än korrekturläser, så finns det ändå konstigheter som blir kvar. Nu har jag åtgärdat det du påpekade.

      Om du bara vet vilka vårdinrättningar du besökt, så borde det nog inte vara några problem med att få tag i dina gamla journaler, tänker jag. Bor man långt bort så är min upplevelse att då kan vårdinrättningen skicka dem med posten. Det förutsätter förstås att man tycker att det känns okej.

      Tack igen för dina synpunkter!
      Elisabet

      Radera
  4. Calcitonin är ett hormon.
    Sköldkörtelföreningen heter Sköldkörtelförbundet sen början av 2017

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack för dina påpekanden, b! Jag har nu åtgärdat detta.

      Radera